El duelo se produce por la pérdida del hijo sano y ''normal'' que nos habíamos imaginado que tendríamos incluso antes de nacer. Como se gestione ese duelo, la manera en que la familia reciba, procese y asuma la nueva situación repercutirá profundamente en el desarrollo del niño y en el bienestar familiar.
Las fases del duelo son:
1- Negación. Se manifiesta cuando negamos la existencia de la discapacidad o minimizamos su significado.
2- Enojo. Nuestro enojo se dirige a cualquier cosa, a los profesionales que lo tratan, a los genes familiares, a los factores del entorno, al destino...
3- Búsqueda. Los padres nos centramos en la búsqueda de respuestas a todas nuestras preguntas.
4- Depresión. Aparecen sentimientos de tristeza, vergüenza, de inferioridad, desesperanza, el ¿por qué a mi?, pesimismo frente al futuro, en los creyentes la idea de recibir un castigo divino...
5- Aceptación. La aceptación llega cuando los padres están en paz consigo mismos como personas y como padres y ven a su hijo como un niño que tiene virtudes y debilidades.
El duelo es un proceso necesario para que la familia se reorganice y adquiera las herramientas necesarias que le ayuden a enfrentarse a la nueva situación. La inesperada noticia produce un gran impacto en todo el núcleo familiar, la respuesta de familiares cercanos ( tíos y abuelos) va a contribuir a acentuar o atenuar la vivencia el duelo. Para ayudar a los padres en el proceso de duelo deben tener a su alcance la mayor información posible sobre ¿ que sucede? ¿ que situaciones pueden ocurrir? ¿ cómo se debe actuar?...
En casa también sufrimos nuestro duelo, y pasamos por cada una de las etapas. Sufrimos la negación, aunque sabíamos que Tico no seguía un ritmo normal en el lenguaje no nos parecía posible que se tratara de un trastorno tan grave. En el enojo nos enfadamos con todo, incluso con nosotros mismos, al principio tenía la sensación de tener dos hijos, uno maravilloso y sano que había criado y otro que los médicos decían que tenia una discapacidad. La búsqueda la pase leyendo cualquier cosa que contuviese la palabra TEL, entraba en foros, busque asociaciones, compre libros y estudie mucho, de hecho aún sigo haciéndolo. La depresión fue dura.... y con la creación de este blog he comenzado la aceptación.
Quiero compartir con vosotros unas palabras que leí hace unos días en la versión española del cuestionario de percepción de salud CPS-81 de Davies y Ware (1981) sobre la aceptación de una discapacidad:
Aceptar no significa gustar de la discapacidad. No significa que se olvidan la angustia y los sueños perdidos. Siempre se los recordará, pero cada vez con menos intensidad y frecuencia. Aceptación no significa disfrutar de la necesidad de programas e instituciones especiales. En cambio, se aprende a apreciar la existencia de buenos programas y escuelas y a desarrollar confianza en la propia capacidad para buscar lo mejor para el hijo. No significa no desear que el hijo vea. ¡Por cierto que quisiera que viera! Sólo siente esto como un deseo siempre presente porque sabe que la realidad es que no puede ver y también sabe que ama profundamente al hijo aunque no pueda ver. No significa no llorar jamás o no sentirse enojada o deprimida. Estos sentimientos vuelven periódicamente. Su recurrencia no significa que Ud. No se ha adaptado o que está perdiendo la capacidad para enfrentar el problema. Significa que es humana.
Quería también hacer hincapié en la necesidad de que los profesionales sanitarios y educadores se impliquen en el proceso de duelo de los padres. La dificultad del diagnóstico del TEL y el tiempo que se tarda en encontrarlo hace que sea largo y doloroso. En muchas ocasiones nos encontramos con profesionales distantes que nos tratan como meros espectadores y nos dan la información con cuenta gotas. Los padres nos enfrentamos con la ansiedad de tener que consultar a especialistas a los que no nos une ningún vínculo emocional. Tenemos que contarles nuestra vida intima, lo que nos hace sentir bajo juicio y lo que nos encontramos es con poca información y sin poder tomar ninguna decisión
En los colegios se nos desplaza de la labor educativa de nuestros hijos, se nos limita a conocer lo que los educadores consideran apropiado sobre los progresos del niño, desconfiando de nuestras habilidades.
A los padres se nos debería tratar como parte activa de la terapia, compartiendo información con los profesionales, fijando objetivos para el niño. No deberían juzgar si estamos listos o no para recibir nueva información.
En ocasiones utilizan palabras demasiado técnicas en lugar de un vocabulario más común, se nos debería pedir más opinión, enseñarnos a comprender las capacidades de nuestro hijo, darnos mayor flexibilidad horaria ya que nos pasamos mucho tiempo llevando al niño a terapias además de las tareas que se nos envían para hacer en casa, tiempo que no nos dejan tener vida familiar.
Han sido los padres que he conocido en salas de espera, foros y asociaciones los que me han dado mucha de la información que necesitaba saber sobre becas, certificados de discapacidad, terapias alternativas... labor que deberían haber realizado los profesionales, unos por falta de tiempo y medios y otros por falta de interés.
Espero que os haya gustado o al menos interesado esta entrada y me quedo con algo que escuché hace tiempo:
La discapacidad es una lotería que le puede tocar a cualquiera.
Referencia bibliográfica:
FERREL, K. A. (1990). Trabajo con Padres: En ICEVH, Nº 73. Córdoba (Argentina): ICEVH.
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