Nuestra historia III : El baile de diagnósticos

Después de que un logopeda en una hora de evaluación nos dijera que Tico tenía Trastorno Específico del Lenguaje tipo mixto, necesitábamos que fuese un equipo multidisciplinar el que confirmase ese diagnostico ya que el TEL se determina por exclusión de otros trastornos o desordenes del desarrollo y para eso teníamos  que volver al pediatra y que nos derivara al servicio de Atención Temprana de nuestra provincia.

Era 1 de julio así que nuestra pediatra estaba de vacaciones y nos atendió una sustituta. Mi estado de ansiedad era tal que me presente en la consulta sin el informe del logopeda, que me daría en unos días, tiempo que necesitaba para prepararlo.  En la consulta del pediatra resumí la historia a la sustituta y le pedí que me derivara a atención temprana. Sin ninguna intención de hacer nada, observo al niño, me pregunto si seguía ordenes sencillas como lavarse las manos, ¿ como no iba a saber lavarse las manos, si le hemos enseñado desde que era bebe? a lo que me contesto:

TU NIÑO ENTIENDE,  HA DICHO HOLA AL ENTRAR ( hola: una de las pocas palabras que sabía decir  a los 3 años).

Conteste: Mi hijo no es tonto, pero tiene un problema.

Respondió: COMPRENDE QUE YO A TICO NO LE CONOZCO y no traes ningún informe, espera a que venga su pediatra y se lo comentas.

Esperar a que mi pediatra volviese de vacaciones suponía esperar un mes y meternos en agosto, mes en que Atención Temprana esta cerrado por vacaciones, si ha eso le sumamos la lista de espera que según me había informado era de mas de seis meses.... era tiempo que no me podía permitir e insistí:
Porque tengo que esperar a que venga si usted le esta sustituyendo y me tiene que atender??

 Respuesta: CADA NIÑO TIENE SU RITMO, YA HABLARA. bla bla bla bla bla bla bla bla aquí desconecte, había oído tantas veces esa frase que ya me quemaba en los oídos.

Tres días después volví a la consulta con el informe que detallaba perfectamente porqué mi hijo necesitaba de esa evaluación en Atención temprana. Era la mima sustituta, nos miramos y me reconoció, sin mediar palabra le entregue el documento, lo leyó en silencio, cuando terminó se puso a escribir en el ordenador, imprimió un papel, me lo dio y solo dijo:

YA TE LLAMARAN DE ATENCION TEMPRANA PARA DARTE CITA.

Dos semanas después la abu (la abuela) me insistió en que fuéramos al centro de AT antes de que llegase agosto para informarnos y  ver si podíamos presionar para acelerar el proceso, una vez allí la secretaria me dijo:

ES IMPOSIBLE QUE TE LLAMEMOS PORQUE AQUI NO LLEGAN LAS SOLICITUDES, son los padres los que  tienen que traernos la derivación del pediatra, a veces hay padres que nos llaman diciendo que llevan un año esperando que los llamemos y les tengo que explicar lo mismo.

Asombrada le comente que además me había costado mucho conseguir la derivación, lo que me dijo ya fue de traca:

SUELE PASAR, PORQUE A LOS PEDIATRAS DERIVAR A LOS NIÑOS LES CUESTA DINERO.


¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿? los incentivos  del pediatra son mas importantes que la vida de un niño !!!!.


Conseguimos que nos dieran cita para el 27 de julio. Ese día nos entrevistó un psicólogo-logopeda y evaluó a Tico, las malas noticias continuaban, diagnóstico: trastorno semántico-pragmático del lenguaje ( un subtipo de TEL del que os hablaré en próximas entradas ) con sospecha de autismo de  alto funcionamiento. Nos puso en lista de espera para la terapia y nos mando a casa.

En un mes habíamos pasado de ser unos padres preocupados de más porque su hijo de tres años no hablaba, a tener dos diagnósticos diferentes. Y con este panorama nos fuimos de vacaciones.

En septiembre empezó el cole, 3 años de educación infantil, la orientadora del centro escolar también evaluó a Tico para determinar que tipo de apoyos podría necesitar, tal y como nos dijo no quiso pillarse los dedos y dictaminó tan sólo retraso madurativo, asegurándonos que Tico tenía un desfase de año y medio con su edad cronológica ( en próximas entradas os hablaré del retraso madurativo).

Sólo faltaba que nos viera el neurólogo, para eso tuvieron que pasar otros seis meses de lista de espera, en la consulta se limitó a leer los informes del logopeda, psicólogo y orientadora  y nos dijo que habría que esperar a ver como maduraba y que nos veríamos en otros 6 meses.

Un años después ya os adelanto que los diferentes profesionales que han evaluado a Tico se han puesto de acuerdo y que debido a la buena respuesta a las terapias coinciden en que se trata de Trastorno Específico del Lenguaje tipo mixto. Ahora mismo lo último que me importa es la etiqueta que quieran ponerle, porque el nombre no va a cambiar sus dificultades, lo importante es que hoy por hoy es un niño feliz.
En la próxima entrada os cuento como nos ha ido este último año.

Un saludo a todos y buenas noches !!!

Nuestra historia II : Hay una dificultad y se llama TEL

Decidimos  dar de margen a Tico hasta los tres años para que desarrollara su lenguaje como cualquier otro niño, cuando los cumplió no controlaba esfínteres, comía triturado, solo hacía frases de dos palabras con un leguaje inventado, chiches(mesa),am (man), nina (puerta), coco (pocoyo), distá (donde esta), era retraído con sus pares, no mantenía contacto ocular con los extraños, jugaba a dar vueltas sobre si mismo y tenía continuas rabietas. Nos preocupaba así que hicimos una nueva visita al pediatra.
En la consulta el pediatra se limitó a preguntarnos si entendía ordenes sencillas como lavarse las manos, a lo que respondimos que si, nos dijo que por la sanidad pública  no me podía derivar al logopeda puesto que no existe esta especialidad como tal, que lo que existía eran los centro de atención temprana pero que allí solo se derivaban los casos graves, me recomendó que si estaba tan preocupada lo llevara a un logopeda privado que lo evaluase y que según su informe ya veríamos que hacer, que si no conocíamos ninguno me podía recomendar alguno, me dio un nombre y me volví a casa. Preocupada claro que estaba así que hicimos un esfuerzo económico y solicite cita para su evaluación.

Diez días después, lo puse guapete, le conté que íbamos a jugar con una seño nueva y nos presentamos en la consulta con un nudo en el estómago, allí había una señora mayor, de pelo blanco encantadora, se dirigía a Tico con un lenguaje pausado, alegre y me pude relajar un poco.
Nos sentamos frente a su mesa, Tico a mi derecha, con sus piernas colgando de la silla, serio, mirando todo a su alrededor. La logopeda cogió un folio en blanco y un bolígrafo y comenzó por preguntarnos el nombre, como fue el parto, enfermedades, ... mientras lo anotaba todo en el papel. Tras unos 30 min hablando sobre su desarrollo, lenguaje, comportamiento... se dirigió a Tico, saco una caja de juguetes con un montón de animalitos y jugo un buen rato con él.
Cuando terminó, dejó a Tico viendo unos dibujos animados y se sentó frente a mi, aún recuerdo perfectamente sus palabras:

''TU HIJO TIENE UN TRASTORNO ESPECIFICO DEL LENGUAJE  TIPO MIXTO''

No sabía de que me estaba hablando y dije: Si hay un problema pues habrá que tratarlo, puede empezar ya con la terapia ?? es que en septiembre, era junio, empieza el cole y me gustaría que me contase si le han pegado, que ha hecho, que pida agua o ir al baño. Su respuesta me bloqueo:

''ESO DE MOMENTO NO VA A OCURRIR''

Continuó explicándome a grandes rasgos en que consistía y cómo trabajaría con él pero que lo primero que tenía que hacer era que el pediatra me derivara a Atención Temprana, aunque en ese momento mi mente ya no estaba allí y sólo recuerdo sus últimas palabras al despedirnos:

'' ERES TU LA QUE TIENE QUE LUCHAR POR TU HIJO''

Cogí a Tico, lo monte en el coche y mientras conducía mi mente intentaba ordenar toda la información ¿Qué era trastorno especifico del lenguaje? ¿Cómo me había dicho, mixto? ¿por qué nadie me había hablado antes de él? ¿por que ha dicho eso de momento no va a pasar?... En cuanto llegué a casa lo primero que hice fue encender el ordenador y escribir en  Google: trastorno especifico del lenguaje, lo que leí me asusto mucho.....así que decidimos buscar una segunda opinión, también de nuestro bolsillo, este otro profesional nos indicó también que había un problema, no se mojó mucho, podría tratarse de síndrome de Asperger, trastorno generalizado del desarrollo, lesión cerebral.... pero lo mejor era que lo evaluasen en Atención Temprana con un equipo multidisciplinar.


Pues nada, de vuelta al pediatra, el único que me podía remitir a Atención Temprana por la sanidad publica.
 Mientras mi mente seguía en shock, ya no éramos unos padres primerizos preocupados de más, se había confirmado que había un problema aunque aún no entendiéramos muy bien cual era.

Nuestra historia I : Antes del diagnóstico

Hola!!

Quiero contaros como fue el desarrollo de mi hijo Tico antes de que fuese diagnosticado de TEL mixto puesto que es un trastorno que no se manifiesta hasta la edad de 2 años y pasaran muchos más hasta recibir el diagnóstico adecuado.

Tico nació en mayo de 2011, fue un bebe sano, hermoso y muy querido, con decir que es el primer hijo, primer nieto, primer sobrino os podéis imaginar que incluso muy mimado. Su desarrollo los primero meses de vida fue normal, se sentaba solito a los 6 meses, comenzó a andar a los 10, incluso a los 12 meses ya decía mamá, babua (agua) y lletas (galletas), nada anormal en las visitas al pediatra.

A los 15 meses comenzó a ir a la escuela infantil un par de horas a la semana y su comportamiento correspondía claramente con un niño de su edad, allí conocimos a una cría de su mismo tiempo que hablaba como un lorito, pero como las comparaciones son odiosas, pues quedó solo en eso, en una niña muy adelantada a su edad.

En la visita del control del niño sano de los 2 años el pediatra no observo nada peculiar y cuando le indique mi inquietud sobre el poco desarrollo del lenguaje de Tico, decía tan solo y de forma casi ininteligible unas diez palabras,éste se limito a decirme que se trataba tan solo de falta de estimulación, que le hablara mucho y le leyera cuentos. Su respuesta no me convenció, acaso no estaba yo estimulando lo suficiente a mi hijo ?? Pero bueno, si se trataba solo de eso, ahí estaba yo estimulando lo que hiciese falta. Le hablaba constantemente, leía cuentos, busque videos en YouTube de estimulación del lenguaje, busque blog que me dieran pautas.......pero no había avances y mi preocupación se incrementaba porque con esto de la estimulación yo había ya empezado a leer artículos sobre el desarrollo del lenguaje en niños y Tico no seguía el curso habitual.

A los 30 meses hicimos una nueva visita al pediatra, de nuevo la madre loca que decía que su hijo no hablaba con 2 años y medio, la respuesta la misma: estimulación.

Nuestro entorno no era diferente, ante nuestra preocupación e intento de buscar comparaciones con otros niños de su edad, solo recibíamos la misma respuesta ''cada niño tiene su ritmo'' y el dichoso '' YA HABLARA''.

Para mi no se trataba solo de un capricho que el niño hablase, sino que suponía un retraso en su desarrollo, su falta de comunicación hacía imposible que controlara esfínteres, sus rabietas aumentaban puesto que no conseguíamos entender que es lo que quería, cuanto mas crecía, mas independiente quería ser pero no se comunicaba eficientemente. Comenzó a crear un lenguaje inventado, que en casa tuvimos que aprender: chiches ( mesa), nina (puerta), am ( mano), dista ( donde está), coco ( pocoyo). No interactuaba con los niños de la guarde, no se comunicaba con su seño, aparecieron las ecolalias, no sabía decir su nombre, no sabía expresar sus deseos.... pero era solo eso, unos padres primerizos preocupados de más así que decidimos darle de tiempo hasta los 3 años momento en que apareció el diagnóstico.

Que es Mi familia y el TEL ??

Hola!!
Mi nombre es Hela y soy mama de Tico, un niño guapísimo y simpático diagnosticado a los 3 años de TEL mixto (trastorno especifico del lenguaje expresivo-receptivo) y Mi familia y el TEL es el  blog donde quiero compartir mi  experiencia con este trastorno, como llegamos al diagnóstico, que inconvenientes nos encontramos en el camino y toda la información que he ido recopilando a lo largo de todo este tiempo.

 He decidido crear este blog  para denunciar la falta de información que sufrimos las familias cuando recibimos este tipo de diagnóstico,  la falta de formación especializada en este trastorno de los profesionales de la atención primaria en la sanidad publica española, los pocos recursos que se destinan, las listas de espera interminables y en definitiva una mayor  difusión del TEL.

 

Pero que es el TEL??

La ASHA (American Speech-Language-Hearing Association, 1980) nos proporciona la definición más característica de TEL o Trastorno específico del lenguaje:

"Anormal adquisición, comprensión o expresión del lenguaje hablado o escrito. El problema puede implicar a todos, uno o algunos de los componentes fonológico, morfológico, semántico, sintáctico o pragmático del sistema lingüístico. Los individuos con trastornos de lenguaje tienen frecuentemente problemas de procesamiento del lenguaje o de abstracción de la información significativa para almacenamiento y recuperación por la memoria a corto o a largo plazo" (pp. 317-318).

 El TEL afecta aproximadamente del 7 al 8 por ciento de los niños con una prevalencia del trastorno de 2:1 (niños en relación a niñas).
La causa del TEL aún se desconoce, pero los descubrimientos recientes sugieren que tiene un fuerte vínculo genético.

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Espero que os guste, y preparados que arrancamos !!