Blog sin ánimo de lucro de una mamá de niño con Trastorno específico del Lenguaje que quiere aportar su granito de arena en la difusión de este trastorno.
La preocupación por parte de la comunidad científica en los problemas del lenguaje no comenzó hasta los años 80. Desde entonces el Trastorno Específico del Lenguaje ha tenido multitud de clasificaciones, las mas conocidas por los profesionales son las de Rapin y Allen y las del DSM.
Es habitual que las familias de niños con TEL tengamos informes de varios especialistas que usan términos diferentes para referirse al mismo trastorno, esto depende de la formación, experiencia o criterio personal del propio profesional, asi que os dejo un cuadro en el que se observa como han cambiado los nombres a lo largo de los años aunque siempre hablen de lo mismo.
Actualmente se recomienda usar el término Trastorno Específico del Lenguaje y los tipos mixto o expresivo puesto que el término propuesto por el DSM 5 facilita poca información.
Estudio del Instituto Nacional de Pediatría de México a 50 niños con TEL en 2012 (a 20 de ellos se le hizo una resonancia magnética).Resultados: el 63% de los niños no presentaron comorbilidad con otros trastornos y el 30% presento comorbilidad con TDHA. De los 50 niños, el 84% presentó déficit fonológico sintáctico y de las 20 resonancias, 16 presentaron hiperintensidades de la sustancia blanca. Se buscaron factores asociados al TEL como antecedentes familiares,antecedentes del parto y consumo de medicamentos y no se encontró ninguna relación.
Este pequeño estudio, deja entrever la necesidad urgente de que se realicen estudios sobre las diferencias neuronales que puedan afectar al lenguaje así como estudios sobre el fenotipo genético que puedan explicar el TEL. VER ESTUDIO COMPLETO
Muchas familias antes de llegar a un diagnóstico de Trastorno Específico del Lenguaje, pasamos por un entramado de diagnósticos en el que se incluye el retraso madurativo.
¿Que es el retraso madurativo?
El retraso madurativo no se considera un diagnóstico como tal ni es reconocido en los manuales de enfermedades mentales como el DSM y el CIE.
El retraso madurativo (RM) es un término que utilizan los profesionales con niños hasta los 6 años, cuando detectan un retraso cronológico en el desarrollo de varias áreas ( psicomotricidad, lenguaje, desarrollo cognitivo o interacción social) pero que siguen el curso habitual. Para el uso de este termino, debe de existir un retraso en dos o más áreas del desarrollo, de lo contrario si se trata de una sola área, como por ejemplo el lenguaje, se hablaría de retraso del lenguaje. Las causas pueden ser:
Nacimiento prematuro.
Falta de estimulación.
Actitudes de crianza inadecuadas.
Algunos niños presentan un ritmo de maduración más lento por razones que no siempre se pueden explicar.
En el retraso madurativo el niño o la niña suele desarrollarse y madurar a niveles similares al del resto de niños y niñas de su edad cuando se da una atención temprana adecuada.
Retraso madurativo y TEL
El retraso madurativo es diferente al TEL porque mientras que en el retraso madurativo hay un retraso cronológico, que sigue la pauta habitual de desarrollo, en el TEL hay una desviación del curso normal de desarrollo, no es un niño con un desarrollo del lenguaje como si tuviera uno o dos años menos, sino que su lenguaje lleva un curso totalmente diferente.
Desafortunadamente, algunos profesionales reconocen que usan el termino retraso madurativo como un genérico, un cajón de sastre o un comodín cuando por la corta edad del niño es demasiado pronto para establecer un diagnóstico más riguroso de TEA, TEL o retraso mental.
Si bien es cierto, que los trastornos del neurodesarrollo son difíciles de identificar en edades tempranas, esta circunstancia no en todas las ocasiones se traslada correctamente a las familias, lo que induce a la falsa creencia de los padres de que en unos años "se pasará".
"El TEL es muy difícil diagnosticar en niños muy pequeños. Por ejemplo, a los 3 años es muy difícil determinar la permanencia del problema y es compleja su diferenciación con respecto a otros trastornos. A través de inventarios de comunicación o escalas de desarrollo se pueden ir analizando las dificultades específicas y si el lenguaje esta realmente comprometido. Por regla general, a los 4 años ya se podría hablar de posible TEL, para confirmar el diagnóstico a los 5 años." (documento de consenso elaborado por el comité de expertos en TEL sobre el diagnóstico del trastorno)
Si el TEL es reconocible a partir de los 4 años, no tiene sentido que haya niños con TEL de mas de 6 o 7 años que mantienen la etiqueta de retraso madurativo, esto solo se puede explicar por el desconocimiento del trastorno y la falta de experiencia en su evaluación.
Mantener el termino retraso madurativo y no detectar el TEL tiene dos consecuencias principales:
- Los niños con retraso madurativo tienen una mayor dificultad para ser reconocidos como alumnos con necesidades educativas especiales y por tanto no beneficiarse de los apoyos escolares en los momentos cruciales de su desarrollo. - La imposibilidad de desarrollar una estrategia adecuada de intervención, debido a que es una denominación difusa que ofrece poca información.
Término haciendo énfasis en que tanto si se trata de un retraso madurativo como de un posible TEL , el niño debe de recibir atención temprana en función de sus necesidades y rechazar cualquier afirmación del tipo “vamos a esperar a ver si madura“.
Es posible que en más de una ocasión, hayáis leído las siglas DSM y CIE y no sepáis de que se trata. Cuando no se tiene ninguna experiencia laboral ni académica en materia de psicología, puede convertirse en una situación muy frustrante si de entender el trastorno de tu hijo se trata.
¿Qué es DSM?
DSM son las siglas en inglés del Manual de Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Psiquiátrica de Estados Unidos (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) que contiene la clasificación, descripción y sintomatología de los trastornos mentales y es utilizado por los profesionales.
Fue editado por primera vez en 1952 y los últimos son el DSM IV de 2002 y DSM 5 de 2013, este ultimo muy controvertido por los cambios que ha propuesto.
Es un manual muy aceptado por los profesionales pese a que la Organización Mundial de la Salud (OMS) aconseja utilizar otro sistema, el CIE-10, aceptado en todo el mundo. ¿Qué es CIE-10?
Es la décima Revisión de la Clasificación Internacional de las Enfermedades que dedica su capitulo V a los trastornos mentales y de comportamiento. ¿Donde se encuentra el Trastorno Específico del Lenguaje en el DSM IV, DSM 5 y CIE-10?
Es importante aclarar que estos manuales deben ser utilizados exclusivamente por profesionales con experiencia clínica, no deben ser utilizados en ningún caso para autodiagnósticos.
Respecto a las siglas TEL o Trastorno Específico del lenguaje, según el documento de consenso elaborado por el comité de expertos en TEL sobre el diagnóstico del trastorno ( #yoapoyoaltel ofrece un enlace de descarga aquí ):
"Sobre el término más adecuado para definir a la población: Desde la aparición del DSM-5, que dentro de los trastornos del desarrollo neurológico, solo considera el trastorno del lenguaje, se ha generado un debate en la comunidad internacional sobre el término más adecuado para referirse al trastorno que nos ocupa: trastorno del lenguaje, trastorno primario del lenguaje, trastorno del desarrollo del lenguaje, trastorno específico del lenguaje, disfasia...El comité considera que, por el momento, se debe mantener el término trastorno específicodel lenguaje (TEL) por las siguientes razones: a)Mayor aceptación general b)Mayor número de entradas como término de búsqueda bibliográfico c)Parece definir mejor a la población. No obstante, considera que el término específico en algún momento se debería de cambiar, por que asume que los problemas que presentan los niños con TEL no conciernen únicamente al lenguaje y que no se puedan presentar en otros trastornos del desarrollo."
Enlace para descargar una recopilación de materiales entregados por los ponentes en las Jornadas Educativas sobre Trastorno Específico del Lenguaje de ADDISE.
Para llegar a un diagnóstico de Trastorno Específico del Lenguaje antes hay que descartar otras dificultades como son los problemas auditivos, para ello se realiza una prueba llamada Potenciales Evocados Auditivos.
¿En que consiste?
Los potenciales evocados auditivos o PEA se utilizan a petición del neurólogo para identificar la perdida auditiva en personas o niños que no pueden participar en una audiometría. Es una prueba no invasiva en la que a través de unos electrodos autoadhesivos y unos auriculares se registra la actividad eléctrica cerebral en respuesta a unos sonidos, suele durar una media hora y no conlleva ningún tipo de riesgo.
El inconveniente y lo que crea mayor problema a los padres es que pese a que el niño no debe colaborar directamente, si que es necesario que esté tranquilo y relajado. La Asociación española de pediatría (AEP) ofrece una serie de consejos para la realización de la prueba:
Consejos para realizar la prueba en adultos y niños mayores de 4 años: 1. Si usted es muy nervioso/a, es conveniente que se tome algún tipo de tranquilizante (benzodiacepina) que le permita estar tranquilo mientras se está explorando, aunque habitualmente no es necesario, ya que la prueba es inofensiva y no molesta. (Algunas personas se duermen en el trascurso de ésta.) 2. La piel de la zona posterior de las orejas y la frente será limpiada con una pasta abrasiva que provocará un enrojecimiento de la piel y una leve molestia, pues en esa zona se situarán los electrodos. No se ponga cremas ni ningún tipo de maquillaje en esas zonas. 3. Estará tumbado en una camilla de exploración hasta terminar la recogida de respuestas y, durante ese tiempo, debe permanecer quieto, sin mover el cuello, los párpados o tragar saliva, pues todo ello ocasiona artefactos que alargan la prueba. 4. Es fundamental que tenga el mínimo de actividad cerebral y, para ello, lo mejor es que intente dormirse. Si no puede, evite pensar en cosas que le provoquen ansiedad, como problemas familiares o de trabajo. Una excesiva actividad cerebral impedirá el registro adecuado de los potenciales y provocará la necesidad de repetir la prueba otro día. 5. La prueba es tan inofensiva que si quiere puede venir solo a la exploración, si es mayor de edad. Consejos para realizar la prueba a niños menores de 1 año: 1. Si el que va a explorarse es su hijo y tiene pocos meses, no lo deje dormir durante 4-6 h antes de la prueba. 2. No le dé alimentos hasta que esté en el local donde se van a realizar los potenciales y el personal de enfermería le haya limpiado la piel y puesto los electrodos. 3. Si el niño llora al limpiarle la piel o ésta se pone roja, no se asuste, no está sufriendo ningún daño. 4. Tendrá que dormir al niño. Si el niño duerme en su cochecito, ha de traerlo a la consulta. También puede dormir en sus brazos o en la camilla de exploraciones. Una vez dormido, es indiferente donde esté. 5. Si el niño no se duerme, no se puede realizar la prueba con garantía y tendrá que venir otro día. 6. Una vez terminada la prueba, no necesita tomar ninguna precaución. Consejo para realizar la prueba a niños que no se duermen de forma espontánea: 1. La noche antes de la prueba, acuéstelo muy tarde y no lo deje dormir. 2. El día de la prueba, levántelo muy temprano y no permita que se duerma hasta que llegue al lugar de la prueba. 3. Una vez limpiada la piel, intente dormirlo si demuestra mucho sueño. 4. Si el niño no se duerme de manera espontánea, hay que administrarle hidrato de cloral por vía oral o rectal, que le producirá sueño en unos minutos. 5. Una vez terminada la prueba, deberá permanecer en la consulta hasta que el niño se despierte. 6. Una vez despierto, puede hacer su vida normal, pero tendrá que tener precauciones durante unas 3-4 h, y no dejar que el niño esté cerca de escaleras o sitios que pueda dañarse si se cae. Lo mejor es, una vez despierto, dejarle dormir nuevamente si sigue teniendo sueño (el hidrato de cloral produce sueño durante 30-40 min). 7. En pocas ocasiones puede ocurrir que el niño no se duerma, en cuyo caso hay que realizar un nuevo intento al cabo de unos días.
Es habitual que los datos de la prueba no sean validos si el niño no esta tranquilo o tiene demasiado moco por algún resfriado por lo que habrá que repetir de nuevo la prueba. Dependiendo del niño y de quien la realice, es posible que se pueda realizar en brazos de los padres o bien viendo algún tipo de cuento o dibujos.
En los casos en los que se detecte déficit auditivo será el profesional encargado de la evaluación el que determine si los problemas de lenguaje se pueden derivar de ese déficit o por el contrario no son suficientes y se puede tratar de un caso de TEL.
