QUE ES TRASTORNO ESPECIFICO DEL LENGUAJE

Hoy voy a intentar resumir toda la información que he ido recopilando acerca del TEL a los largo de todo este tiempo, ha sido mucha así que me centrare en los aspectos más importantes de este trastorno para que  podáis comprender como se siente un niño con TEL.

Fue en el siglo XX cuando los profesionales de la salud comenzaron a mostrar interés en los problemas de comunicación de los niños y en los años 80  comenzó a utilizarse el término Trastorno Especifico del Lenguaje, una mala traducción del inglés Specific Language Impairment (SLI), se define como: alteraciones en la adquisición, comprensión o expresión que afectan a uno o  a varios de los componentes fonológico, morfológico, semántico, sintáctico o pragmático del lenguaje en ausencia de deterioros neurológicos, retraso mental, trastornos de la conducta o deprivación ambiental. Afecta al 7% de los niños en edad preescolar. Es un trastorno grave, duradero y puede tener graves secuelas en la edad adulta.

Anteriormente se utilizaba el término disfasia infantil, pero se estudiaba desde el punto de vista de la afasia adulta producida por una lesión cerebral y la comunidad científica internacional consideró  que éste nuevo término era más adecuado.

Componentes del lenguaje que pueden verse afectados:

• Componente Fonológico: Hace referencia a los fonemas o sonidos del habla y son las vocales y las consonantes. En el TEL hay una distorsión y desorganización fonológica, y una reducción significativa del número de consonantes utilizadas lo que provoca un habla ininteligible.

• Componente Morfológico y Sintáctico ( gramática) : Hace referencia a las diferentes formas que adoptan las palabras y a la manera en que se combinan para hacer oraciones. En el TEL la morfología es muy primaria, hay dificultad en el uso de nexos, orden de la oraciónes alterado, sustitución de palabras funcionales, uso exclusivo de estructuras simples y errores en tiempos verbales entre otras alteraciones.

• Componente Semántico: Hace referencia al significado de la palabra. En el TEL el vocabulario expresivo es muy limitado, aparece dificultad para comprender y expresar nociones  espacio-temporales,  se hace uso de palabras generales en lugar de palabras más específicas, dificultad en la utilización de palabras que ya conocen, el flujo del habla es discontinuo, con pausas y repeticiones.

• Componente Pragmático: son las reglas no verbales que indican a los niños cuándo y cómo deben hablar en un contexto u otro. Los niños con TEL recurren a conductas no verbales para mantener la interacción, usan el lenguaje oral sólo para funciones comunicativas primarias, no participan de forma espontánea en las conversaciones, tienen un uso no apropiado de los turnos de palabra, dificultades narrativas ( repeticiones, no información nueva, falta de secuencia cronológica, falta de coherencia y cohesión en el discurso),dificultades en la descripción de hechos, respuestas anómalas a las preguntas y volumen o entonación extraña.

La propia definición de TEL hace que su diagnóstico sea muy complicado y dilatado en el tiempo ya que exige descartar otro tipo de patologías que también producen problemas en el lenguaje de los niños.
Debe de  realizarse por un grupo de profesionales interdisciplinar formado por logopeda, psicólogo y neurólogo que  excluya evidencias de lesiones cerebrales focales, traumatismo craneoencefálico, parálisis cerebral o trastornos convulsivos, además no debe haber anomalías orales ni  actitudes de crianza inadecuadas.
Pese a ser un trastorno que se manifiesta alrededor de los dos años, momento en el que aparece el lenguaje en los niños, no será hasta después de los cinco o seis años cuando se confirme ya que en los primeros años de vida del niño sus características pueden confundirse con un retraso simple del lenguaje o con los trastornos del espectro autista.


TIPOS DE TEL.

El trastorno específico del lenguaje es muy heterogéneo y hay multitud de clasificaciones, la más aceptada suele ser la de Rapin y Allen (1996) que distingue dos tipos de TEL y dos subtipos.

• TEL expresivo. Cuando sólo se ve afectado el lenguaje expresivo, aquí se incluiría la dispraxia verbal (articulación afectada, dificultad en la organización de los sonidos) y el déficit de programación fonológica ( dificultades en el desarrollo de la conciencia fonológica).

• TEL expresivo-comprensivo (mixto). Cuando se encuentran afectados tanto la expresión como la comprensión, aquí se incluirían el déficit fonológico-sintáctico (comprensión deficiente en grados diversos, mejor que la expresión aunque alterada para el discurso complejo, retraso y anomalías en el aspecto fonológico y sintáctico pero buen desarrollo de la semántica y la pragmática) y la agnosia auditivo-verbal (comprensión severamente afectada, producción del lenguaje nula o muy limitada, alteraciones fonológicas muy importantes)

Subtipos:

• Trastorno semántico-pragmático. 
• Trastorno léxico-sintáctico.

El lenguaje y el TEL

El propio término Trastorno Específico del lenguaje da lugar a pensar erróneamente que solo afecta al habla, pero el lenguaje es algo más que una mera herramienta para comunicarnos y tiene multitud de funciones que el niño necesita para su correcto desarrollo como persona social.

• Función emotiva: permite al niño expresar sus emociones y pensamientos. Cuando un niño presenta dificultades en el lenguaje no podrá expresar sus emociones correctamente lo que dará lugar a problemas de conducta, de adaptación social, frustración, rabietas. Se les toma por niños caprichosos o consentidos.
• Función referencial: se refiere a la información que se trasmite por lenguaje oral. Cuando hay alteraciones el niño ve limitada su capacidad de obtener información y de darla.
• Función apelativa. Cuando usamos el lenguaje oral buscamos una respuesta por parte del oyente, si  el niño no comprende estas normas tendrá problemas para adaptarse socialmente.
• Función fática: consiste en mantener el contacto entre los interlocutores, lo que permite generar el diálogo. Cuando el nivel lingüístico entre los dos hablantes no es parejo, es muy difícil establecer una conversación y es lo que le ocurre a los niños con TEL y sus iguales.
• Función Lúdica: Los niños se relacionan y aprenden mediante el juego, para jugar hay que comprender las normas de éste, si el niño tiene dificultad para entenderlas pierde la posibilidad de integrarse en el grupo y socializar.
• Función reguladora de acciones: a través de nuestro lenguaje interno tenemos la capacidad de organizar nuestras acciones, si esta capacidad esta limitada el niño tendrá más problemas para planear acciones y solucionar problemas.
• Función simbólica: Nos permite describir nuestro entorno abstracto a través de la palabra. Para un niño con TEL le es muy difícil comprender términos espacio-temporales como ayer, hoy y mañana.
• Función estructural: Es la forma en la que adaptamos la nueva información a la que ya teníamos en nuestra mente formando estructuras de pensamiento. El niño con TEL tiene problemas para acceder a la información archivada en su memoria.
• Función social: el lenguaje es la principal herramienta para establecer relaciones sociales, si este no es adecuado el niño puede verse discriminado socialmente.

De la alteración de estas funciones podemos comprender que el niño con TEL pueda presentar problemas de conducta,  emocionales, sociales y académicos dependiendo de la severidad del trastorno. Pueden aparecer problemas con la lectoescritura lo que dificultara el buen desarrollo de la vida escolar. Hay estudios sobre la vida escolar de los niños con TEL que determinan menos contactos con los compañeros, dificultad para establecer relaciones de amistad, inician menos interacciones, cuando lo hacen son más ignorados por los otros, sufren acoso escolar...Estas dificultades en edades tempranas para relacionarse con sus compañeros de forma satisfactoria, determina en buena medida el desarrollo afectivo-emocional y psicosocial del niño.

 

Intervención terapéutica.
En el momento en que se produce, aunque sea una mínima sospecha de trastorno del lenguaje, debe de ponerse en marcha una intervención adecuada que tenga en cuenta tres objetivos:

 

• Atención a las familias. Generalmente incluyen la información sobre el TEL y sus consecuencias, apoyo emocional y profesional, establecimiento de estrategias comunicativas eficaces para interactuar con el niño.
• Intervención logopédica. En función de las necesidades de cada niño se centrará en varios aspectos:

- Adquisición de requisitos básicos para el lenguaje.
- Nivel fonológico del lenguaje.
- Nivel léxico-semántico del lenguaje.
- Nivel morfosintáctico del lenguaje.
- Nivel pragmático del lenguaje.
- Enseñanza de la lectoescritura.

• Atención escolar. En el colegio a través de apoyos tanto de maestro de audición y lenguaje como de psicopedagogo y/o terapeuta ocupacional se trabajara la mejora de habilidades lingüísticas y comunicativas, se facilitará el acceso al currículo,  y se ayudará a la mejora de las habilidades sociales.

Existen multitud de terapias complementarias como la integración sensorial, la equinoterapia, acuaterapia... cualquiera que ayude al niño a desarrollar sus capacidades lingüistas y sociales será positiva.

Espero que os haya ayudado con esta entrada a comprender mejor este trastorno y las secuelas que puede tener en la vida adulta del niño por eso la importancia de una atención temprana.

referencias bibliográficas: aguado 2004

El Duelo

Todas las familias cuando reciben la noticia de tener un hijo con discapacidad pasan por un proceso de duelo, y las que tenemos hijos con TEL o TEA no somos menos.
El duelo se produce por la pérdida del hijo sano  y ''normal'' que nos habíamos imaginado que tendríamos incluso antes de nacer. Como se gestione ese duelo, la manera en que la familia reciba, procese y asuma la nueva situación repercutirá profundamente en el desarrollo del niño y en el bienestar familiar.

Las fases del duelo son:

1- Negación. Se manifiesta cuando negamos la existencia de la discapacidad o minimizamos su significado.

2- Enojo. Nuestro enojo se dirige a cualquier cosa, a los profesionales que lo tratan, a los genes familiares, a los factores del entorno, al destino...

3- Búsqueda. Los padres nos centramos en la búsqueda de respuestas a todas nuestras preguntas.

4- Depresión. Aparecen sentimientos de tristeza, vergüenza, de inferioridad, desesperanza, el ¿por qué a mi?, pesimismo frente al futuro, en los creyentes la idea de recibir un castigo divino...

5- Aceptación. La aceptación llega cuando los padres están en paz consigo mismos como personas y como padres y ven a su hijo como un niño que tiene virtudes y debilidades.

El duelo es un proceso necesario para que la familia se reorganice y adquiera las herramientas necesarias que le ayuden a enfrentarse a la nueva situación. La inesperada noticia produce un gran impacto en todo el núcleo familiar, la respuesta de familiares cercanos ( tíos y abuelos) va a contribuir a acentuar o atenuar la vivencia el duelo. Para ayudar a los padres en el proceso de duelo deben tener a su alcance la mayor información posible sobre ¿ que sucede? ¿ que situaciones pueden ocurrir? ¿ cómo se debe actuar?...


En casa también sufrimos nuestro duelo, y pasamos por cada una de las etapas. Sufrimos la negación, aunque sabíamos que Tico no seguía un ritmo normal en el lenguaje no nos parecía posible que se tratara de un trastorno tan grave. En el enojo nos enfadamos con todo, incluso con nosotros mismos, al principio tenía la sensación de tener dos hijos, uno maravilloso y sano que había criado y otro que los médicos decían que tenia una discapacidad. La búsqueda la pase leyendo cualquier cosa que contuviese la palabra TEL, entraba en foros, busque asociaciones, compre libros y estudie mucho, de hecho aún sigo haciéndolo. La depresión fue dura.... y con la creación de este blog he comenzado la aceptación.

Quiero compartir con vosotros unas palabras que leí hace unos días en la versión española del cuestionario de percepción de salud CPS-81 de Davies y Ware (1981) sobre la aceptación de una discapacidad:

Aceptar no significa gustar de la discapacidad. No significa que se olvidan la angustia y los sueños perdidos. Siempre se los recordará, pero cada vez con menos intensidad y frecuencia. Aceptación no significa disfrutar de la necesidad de programas e instituciones especiales. En cambio, se aprende a apreciar la existencia de buenos programas y escuelas y a desarrollar confianza en la propia capacidad para buscar lo mejor para el hijo. No significa no desear que el hijo vea. ¡Por cierto que quisiera que viera! Sólo siente esto como un deseo siempre presente porque sabe que la realidad es que no puede ver y también sabe que ama profundamente al hijo aunque no pueda ver. No significa no llorar jamás o no sentirse enojada o deprimida. Estos sentimientos vuelven periódicamente. Su recurrencia no significa que Ud. No se ha adaptado o que está perdiendo la capacidad para enfrentar el problema. Significa que es humana.


Quería también hacer hincapié en la necesidad de que los profesionales sanitarios y educadores se impliquen en el proceso de duelo de los padres. La dificultad del diagnóstico del TEL y el tiempo que se tarda en encontrarlo hace que sea largo y doloroso. En muchas ocasiones nos encontramos con profesionales distantes que nos tratan como meros espectadores y nos dan la información con cuenta gotas. Los padres nos enfrentamos con la ansiedad de tener que consultar a especialistas a los que no nos une ningún vínculo emocional. Tenemos que contarles nuestra vida intima, lo que nos hace sentir bajo juicio y lo que nos encontramos es con poca información y sin poder tomar ninguna decisión

En los colegios se nos desplaza de la labor educativa de nuestros hijos, se nos limita a conocer lo que los educadores consideran apropiado sobre los progresos del niño, desconfiando de nuestras habilidades.
A los padres se nos debería tratar como parte activa de la terapia, compartiendo información con los profesionales, fijando objetivos para el niño. No deberían juzgar si estamos listos o no para recibir nueva información.
En ocasiones utilizan palabras demasiado técnicas en lugar de un vocabulario más común, se nos debería pedir más opinión, enseñarnos a comprender las capacidades de nuestro hijo, darnos mayor flexibilidad horaria ya que nos pasamos mucho tiempo llevando al niño a terapias además de las tareas que se nos envían para hacer en casa, tiempo que no nos dejan tener vida familiar.


Han sido los padres que he conocido en salas de espera, foros y asociaciones los que me han dado mucha de la información que necesitaba saber sobre becas, certificados de discapacidad, terapias alternativas... labor que deberían haber realizado los profesionales, unos por falta de tiempo y medios y otros por falta de interés.
Espero que os haya gustado o al menos interesado esta entrada y me quedo con algo que escuché hace tiempo:
La discapacidad es una lotería que le puede tocar a cualquiera.

Referencia bibliográfica: 

FERREL, K. A. (1990). Trabajo con Padres: En ICEVH, Nº 73. Córdoba (Argentina): ICEVH.

Nuestra historia IV : Un año viviendo con TEL

Ha pasado algo más de un año desde que oímos hablar por primera vez del TEL. Ha sido un año duro en el que Tico ha recibido dos sesiones de logopedia a la semana, le asignaron tres horas con la maestra de audición y lenguaje en la escuela y tras siete meses de lista de espera comenzó dos sesiones a la semana con el psicólogo-logopeda de Atención Temprana, aunque al cumplir los cuatro años nos la redujeron a solo una, También acudió durante dos meses a terapias de integración sensorial de las que os hablaré en otra entrada.

Los resultados son increíbles, parece otro niño, habla sin parar, se relaciona con sus iguales y juega con ellos, su vocabulario se multiplica por días, su pronunciación ha mejorado mucho, ha empezado a contar hechos ya ocurridos, es alegre, gracioso, cariñoso y tiene una gran imaginación.

Una cosa que tuvimos clara desde el principio es que por muchas sesiones de terapia que tuviese, lo realmente efectivo era el trabajo que realizábamos en casa por lo que tuvimos que aprender a comunicarnos con él.

En los primeros meses, aprendimos a hablar con Tico de forma pausada, con frases cortas y concretas, en tono suave y remarcando la pronunciación. Al principio lo hacíamos de forma forzada pero con el tiempo se ha convertido en la forma natural de comunicarnos.
 Acompañábamos nuestro lenguaje siempre con representaciones visuales para ayudar a su comprensión. Nos dirigíamos a él en tercera persona. Realizamos multitud de rutinas para que se sintiese seguro. Reforzamos positivamente cualquier intento de comunicación que hiciese. Le indicábamos modelos correctos de expresión ( si por gestos nos decía que quería galletas le pedíamos que nos mirara a los ojo y dijera : mama quiero galletas ). Le reformulábamos cualquier palabra o sonido que dijese pero sin decirle que estaba mal.
Le enseñamos a  preguntar ¿ que es esto ? y  ¿ para qué? lo que nos ayudo mucho a aumentar su vocabulario. Le anticipábamos nuevos acontecimientos para que se familiarizase con nuevas palabras.
Para la narración de hechos utilizamos una agenda en la que pintábamos con dibujos sencillos dos actividades importantes que no fuesen rutina realizadas durante el día, y le dábamos modelos correctos de narración. Le adaptamos cuentos a su lenguaje y todos los días le contábamos que habíamos hecho durante el día con palabras muy sencillas que pronto fue aprendiendo.
Poco ha poco, las rabietas fueron disminuyendo, su capacidad de comunicación aumento, su pronunciación mejoró, fue adquiriendo autonomía.

Su desarrollo ha sido a saltos, tiene épocas en las que parece que su evolución se estancara,  yo las llamo parones, pero es como si tuviese un botón y de repente se accionara, entonces aparece todo lo aprendido como si fuese una explosión de vocabulario.

Aún tenemos mucho que trabajar, supongo que nunca tendremos que dejar de hacerlo, pero ya no le tenemos miedo al TEL, forma parte de nuestra vida, no es una vida ni mejor ni peor, simplemente es diferente a lo que creíamos iba a ser.