Dificultades narrativas en el TEL : AHORA CUÉNTAMELO TU

Una de las características de la mayoría de niños con Trastorno especifico del lenguaje son sus alteraciones en el discurso narrativo.
Estos niños pueden presentar dificultades tanto en la comprensión como en la producción de narraciones, estas suelen ser demasiado implícitas, omiten información importante sobre planes, acciones, usan muy poco las referencias personales y sus problemas para encontrar las palabras hacen que su discurso no sea fluido.
El resultado de  las narraciones de niños con TEL es que sus explicaciones sean muy cortas, con enunciados muy reducidos, articulaciones sintácticas muy sencillas, errores gramaticales y poca cohesión entre las frases respecto a sus iguales.
 
 Los niños con TEL también presentan dificultades a la hora de responder a preguntas, tanto literales como las que suponen el empleo de inferencias acerca de las historias (Bishop y Adams, 1992; Ellis, 1985).

 Desde un punto de vista estructural, igualmente es destacable la producción frecuente de narraciones que están poco organizadas e incluyen una menor información general (Liles, 1985, 1987; Pearce, McCormack y James, 2003).

 

Las alteraciones se deben a que la narración implica integrar habilidades lingüísticas, cognitivas y sociales ( Aguado 2006).
 
Los niños de 3 años con desarrollo típico no estructuran las oraciones, entre los 4 y 5 años relatan con oraciones incompletas. A los 6 años sus historias presentan componentes completos aunque no son finalizadas. Por último, los escolares de 10 años son capaces de estructurar sus narraciones utilizando todas las categorías, inclusive el final (Pavez, Coloma & Maggiolo, 2008 ).

Se ha determinado que niños con TEL de diferentes edades (4; 5; 6; 7 y 8 años) efectúan relatos más desestructurados que sus iguales. Sin embargo, a los 9 años los escolares con este trastorno producen narraciones estructuralmente semejantes al de alumnos con desarrollo típico de la misma edad. (Schneider, Hayward & Vis Dubé, 2006).


Es por todo esto, por lo que se hace trascendental el trabajar con estos niños sus habilidades narrativas de forma temprana, mejorando la comprensión de textos y la capacidad para relacionar ideas y experiencias de manera coherente, organizada y comprensible.

 
 La importancia de hacerlo tempranamente no sólo radica en una cuestión de mayor plasticidad cerebral para adquirir todo lo relacionado con el lenguaje, sino también porque la literatura señala una gran resistencia de los sujetos con TEL a progresar en su desarrollo narrativo, a pesar de la intervención. Es decir, los déficit suelen persistir aun cuando mejoren otros aspectos del funcionamiento lingüístico y se muevan hacia un intervalo de edad apropiado en los componentes semánticos o en la morfosintaxis (Fey, Catts, Proctor-Williams, Tomblin y Zhang, 2004; Paul y Smith, 1993).

 

 Una de las formas mas divertidas de trabajar en casa el discurso narrativo es a través de los cuentos y usando el  "Ahora cuéntamelo tu''.
En casa utilizamos cuentos con gran cantidad de ilustraciones y contenidos adaptados a su nivel de comprensión y expresión. Tras contarle o leerle el cuento, con el apoyo visual de las ilustraciones lo debe contar Tico y después responder a nuestras preguntas, donde?como?quien?cuando?



Os dejo un ejemplo de un cuento muy sencillo que Tico después nos narra.

 

pocoyo juega con sus amigos, Eli juega con los tacos,

pato con la patineta y pocoyo con el tren y las aviones

 

deciden ir al fondo del mar a ver a su amiga ballena

y allí encuentran un barco hundido        

cuando llega la hora de merendar, todos regresan y

y se comen un sándwich, toman te y comen fruta

 

Después de merendar hacen una fiesta de cumpleaños para

pajaroto y le cantan la canción de cumpleaños feliz.

                                                     Y AHORA CUENTAMELO TU

FELICES FIESTAS !!

Ya están aquí las ansiadas vacaciones de navidad, el tirón desde el verano ha sido largo; terapias, tutorías, trabajo y mas trabajo.. pero ahora son días de disfrutar del peque, de la familia y de todos nuestros seres queridos.

El boletín de evaluación del trimestre no ha traído nada nuevo, las áreas de comunicación y representación y las actitudes y hábitos traen muchos ´´en proceso`` ( los códigos de evaluación son: conseguido, en proceso y no conseguido) pero todo lo demás conseguido, mucho mejor que el año pasado en estas fechas y la relación con sus compañeros va mejorando muy poquito a poco.


Este curso hemos empezado con nueva seño de audición y lenguaje y no podemos estar mas contentos, se ha implicado muchísimo y realmente sabe en lo que consiste el TEL. Para las vacaciones nos ha preparado un pequeño calendario de navidad para hacer actividades en casa.


- Trabajar conceptos temporales como días de la semana, hoy-mañana-ayer, cuantos días faltan para..., cuantos días han pasado desde...

- Trabajar vocabulario de navidad.

- Trabajar el lenguaje oral con preguntas como:

• ¿recuerdas con quien hemos estado en nochebuena?'
• ¿con quien has jugado?
• ¿Qué comida estaba mas rica?
• ¿Qué ha sido lo mejor del dia?

 

 

                                                                                                                                                                        

 

 Desde este rinconcito os deseamos Feliz Navidad y prospero año nuevo a todos !!!  A descansar y pasarlo bien.

 

 

 

 

 

LAS FIESTAS DEL COLE

Hoy os quiero contar algo que me paso con Tico antes de saber que tenia TEL, con casi tres años, en la fiesta de carnaval de la guardería, lo he recordado hoy al ver los preciosos disfraces de árbol de navidad, muñeco de nieve, reno, etc,  que están preparando las mamas para la fiesta de Navidad del cole, me reitero, son preciosos pero deben ser incomodisimosssss!!!

Os cuento, había que disfrazar a los niños de payasos y en lugar de comprar los disfraces, el AMPA decidió que era mas original que los fabricáramos en casa con bolsas de basura de colores, los trajes quedaron monísimos. Cuando llego el día y entramos a clase, admito que me dio miedo hasta a mi, imaginaros 20 niños con sus 20 madres, muchas abuelas, tíos y familiares varios correteando por la clase vistiendo a los niños con pelucas enormes de colores, narices rojas...... Me lleve a Tico a un rinconcito tranquilo de la clase y quise ponerle el disfraz pero ya era tarde, Tico estaba tan asustado que no se separaba de mi pierna y del disfraz ni os cuento, ni verlo de lejos quería. Entre la seño, una abuela que rondaba por hay, una amiguita de clase y las miradas estúpidas de algunas mamas paso media hora y fue imposible que se vistiese de payaso. En mi ultimo intento y ya sin hablarle, me puse a su altura, le enseñe el disfraz y mire a sus ojos, entonces solo con su mirada entendí que estaba totalmente  aterrado, le di aun abrazo, le sonreí ( mientras lloraba por dentro por la estupidez humana) y juntos tiramos el disfraz a la basura que con tanta ilusión yo había hecho para él pero que nadie le había preguntado si lo quería. Finalmente nos unimos a la fiesta, y aunque resulto ser el único niño sin disfraz, fue todo muy divertido y  lo pasamos genial.


En las fiestas posteriores he aprendido la lección, estos son los pasos que seguimos en casa:

- Anticipación. Le explicamos que hay un día especial en el cole, lo señalamos en el calendario, le decimos que habrá una fiesta en la que las mamas van a entrar a clase y que los niños se van a disfrazar, lo hacemos con palabras, con dibujos, pictogramas, cualquier cosa que le haga comprender lo que va a suceder.

- Elección del disfraz. Le enseño fotos de posibles disfraces cómodos y prácticos para que Tico elija el que mas le gusta. Si debe ser el establecido por el cole, se lo adapto a sus gusto lo máximo posible, y muy importante adaptarlo a su movilidad, que pueda saltar, correr, hacer pipi....

- Ensayar. Si hacen alguna función, la seño me la anticipa para poder ensayar en casa.

- Una vez en la fiesta, verbalizamos nuestra emoción, hacemos que el verbalice también sus emociones y si no es posible estamos atentos a sus gestos y miradas procurando que en todo momento este cómodo.

Si con todo esto, no funciona, lo que no vamos a hacer es amargarnos el día, debe ser algo especial para los niños, para eso es una fiesta !! y si no quieren ponerse un estúpido disfraz para contentar a las mamas, pues son personas libres para elegir, si no quieren salir a cantar, que no salgan, nadie se ha muerto por no participar en una fiesta infantil.


Este año, ha elegido Papa Noel y pidió la barba, en cuanto se la he puesto se la ha quitado

mama: No quieres la barba?
Tico: No
mama: Te pica la barba en la boca ?
Tico : zi pica
mama: si pica no te la ponemos, vale?
Tico: no barba, es fea

Ya esta guardada en el cajón.

Pasarlo bien con los peques y disfrutad de ellos, si, solo de ellos. Felices fiestas a todos!!!

LA INTEGRACION SENSORIAL EN EL TEL

Cuando Tico cumplió cuatro años, sabíamos que tenía TEL mixto y las terapias de logopedia estaban dando buenos resultados. Pero había una serie de dificultades que no podíamos explicar por sus problemas de lenguaje y buscando respuestas fue como llegamos a la integración sensorial. Ahora es algo que se esta poniendo muy de moda pero que prácticamente no es conocido por los profesionales que tratan a los niños con déficit cognitivos, tal es así, que cuando en casa oímos hablar por primera vez de las dificultades sensoriales consultamos tanto a los logopedas, psicólogos y neurólogos que trabajan con Tico y ninguno supo decirnos de que se trataba.

Son muy pocos los estudios que hasta ahora se han realizado sobre la integración sensorial en niños con trastorno especifico del lenguaje, alguno de ellos concluye que a medida que el TEL se hace mas severo, mas dificultades en integración sensorial pueden presentar estos niños. (Si alguien esta interesado puede leer un estudio completo aquí).

¿Qué es la integración sensorial?

Según la  asociación española de integración sensorial (AEIS ) es la capacidad del Sistema Nervioso Central  para organizar e interpretar las informaciones captadas por los diversos sistemas sensoriales (visual, auditivo, gustativo, olfativo, táctil, propioceptivo y vestibular) y poder responder así de forma adecuada al ambiente que nos rodea. Los profesionales que realizan la  evaluación y tratamiento de problemas de integración sensorial son los terapeutas ocupacionales.

- Sistema visual es la visión.
- Sistema auditivo,  facultad de percibir sonidos.
- Sistema vestibular: se encuentra en el oído interno y esta relacionado con el equilibrio y control espacial.
- Sistema olfativo, es la percepción de olores y aromas.
- Sistema gustativo, facultad de percibir sabores.
- Sistema táctil, facultad de percibir el tacto, presión, dolor y temperatura.
- Sistema propioceptivo. Percibe la sensación de músculos, articulaciones y tendones y la posición del cuerpo en el espacio, sin usar la vista, gracias a sus receptores localizados en músculos y articulaciones. Gracias a él podemos empujar, tirar, flexionar, extender y presionar.


Los niños que tienen una disfunción en la integración sensorial pueden presentar hipersensibilidad o hiposensibilidad, algunos pasan de hipo a hiper en función de la situación en la que se encuentren.


                                Cuadro facilitado por http://www.dobleequipovalencia.com/

Sistema	Hipersensibilidad	Hiposensibilidad
Visual	Mira constantemente partículas diminutas, recoge motas pequeñas de polvo, no le gusta la oscuridad ni las luces brillantes, le asustan los destellos súbitos de luz, mira hacia abajo, se tapa los ojos con luces brillantes.	Incapacidad para descifrar dónde están los objetos, solo ven sus contornos. Mirar fijamente al sol o a las luces brillantes, caminar alrededor de algo, pasar las manos por los bordes de un objeto, mueve los dedos u objetos en frente de sus ojos
Auditivo	Se tapa los oídos, tiene el sueño muy ligero, le asustan los animales, no le gustan las tormentas, las muchedumbres.. No le gusta que le corten el pelo, elude los ruidos. Realiza ruidos repetitivos para evitar oír otros sonidos.	Golpea los objetos, cierra las puertas de golpe, le gustan las vibraciones,le gusta la cocina y el baño. Le gusta las muchedumbres, el tráfico… Rasga papel y lo arruga en la mano. Le gustan los ruidos y los sonidos. Realiza ruidos rítmicos a gran volumen.
Gustativo	Come poco, usa la punta de la lengua para probar la comida, vomita con facilidad, reclama y ansía ciertos tipos de comida.	Come cualquier cosa, lame objetos y se los mete en la boca. Le gustan los sabores mezclados (agridulce). Regurgita.
Olfativo	Evita los olores, le gusta llevar siempre la misma ropa, se aparta de la gente.	Se huele a sí mismo, a las personas y objetos. Se embadurna y juega con los excrementos. Le gustan los olores fuertes.
Táctil	No quiere que le toquen, no tolera la ropa nueva, no quiere llevar zapatos, reacciona exageradamente ante el calor, frío y dolor. No le gusta estar sucio. No le gusta alguna textura determinada de la comida. Evita a la gente.	Le gusta la ropa apretada y la presión. Busca la sensación de presión, abraza con fuerza, le gusta los juegos brutos y dar volteretas. Es propenso a autolesionarse. Escasa reacción al dolor y a la temperatura.
Vestibular	Reacciones de miedo con columpios, toboganes, tiovivo… Dificultad en caminar por superficies desiguales. No le gusta tener la cabeza hacia abajo. Le angustia que sus pies no toquen el suelo.	Le gustan los columpios, toboganes… Gira y corre dando vueltas continuamente, se balancea hacia adelante y hacia atrás.
Propioceptivo	Coloca el cuerpo en posiciones extrañas, dificultad en manejar objetos pequeños (botones). Gira completamente el cuerpo para mirar algo.	Parece cansado, choca contra los objetos o las cosas, agarra los objetos débilmente, se tropieza con frecuencia, no es consciente de las sensaciones de su cuerpo (no siente hambre)

Desgraciadamente las terapias para ayudar a niños con problemas de integración sensorial son un coste muy elevado para las familias y no todas pueden acceder a ellas, además del tiempo que consumen en agendas ya apretadas de por si por las terapias de lenguaje, horario escolar....Los servicios públicos las cubren en raras ocasiones y si es el caso, lo hace de forma insuficiente y con largas lista de espera. Los profesionales de gremios diferentes al de terapeuta ocasional prácticamente las desconocen y son muy pocos los estudios que se hacen sobre ellas. Ahora mismo en las estrategias para trabajar el TEL se consideran meras terapias alterativas, pero quizás habría que hacer una mayor investigación para concluir si es beneficioso el incluirlas en los planes de terapia como algo fundamental al igual que la terapia de lenguaje o de psicopedagogía.
Hablo de terapias como la integración auditiva para los niños con hipersensibilidad auditiva, método Irlem o Optometría conductual para la hipersensibilidad visual o las terapias de integración sensorial.
Otro problema, es la escasa oferta que hay de centros que las realicen, en muchas provincias ni siquiera por el sistema privado existen.

En casa podemos ayudar a estos niños incluyendo actividades en nuestro día a día que ayuden a mejorar su calidad de vida, identificando sus puntos fuertes y trabajando los campos problemáticos. Desde pintar con espuma de afeitar, rodar pelotas, columpiarse en una hamaca, coger objetos pesados, hasta llevar la compra.

Para las personas que estén interesadas en saber más sobre integración sensorial les recomiendo el libro Percepción Sensorial en el autismo y síndrome de asperger leer aquí.

DISLEXIA Y TEL

Existen estudios que ponen de manifiesto la comorbilidad entre el Trastorno especifico del lenguaje y la Dislexia.
La comorbilidad es el solapamiento o concurrencia de dos o mas trastornos diferentes en el mismo individuo con mayor frecuencia de lo esperado. Las causas de la  comorbilidad entre el TEL y la Dislexia no se conocen con exactitud, ni hay datos epidemiológicos para saber con que frecuencia se produce, los estudios actuales se centran en diferentes cuestiones:

• La participación de los mismos factores de riesgo en los dos trastornos.
• Que se trate de un mismo trastorno con diferentes manifestaciones.
• Que el solapamiento se deba a criterios diagnósticos.
• Que el TEL se presente como una manifestación temprana de la Dislexia.
• El riesgo de que el TEL aumente la posibilidad de padecer Dislexia.

Que es la Dislexia  

La dislexia es un trastorno de aprendizaje de origen neurobiológico que afecta entre el 10% y el 15% de la población. Se manifiesta en el aprendizaje de la lecto-escritura presentando dificultades en el proceso lector, en la escritura y en la ortografía.
Es independiente de cualquier causa intelectual, cultural y emocional y se da a pesar de tener una inteligencia normal o superior.
Toda persona con Dislexia puede llegar al aprendizaje de la lecto-escritura con una metodología adecuada, por ello es muy importante un diagnostico precoz.
Existe muy poca información y formación  acerca de la dislexia por lo que hay que encontrar profesionales adecuados para su diagnóstico.

Junto a la dislexia se puede presentar:
  - Digrafía, dificultad para coordinar los músculos del brazo y de la mano para escribir de manera legible y ordenada.
  - Disortografía, dificultad en el dominio de las normas ortográficas.
  - Discalculia, dificultad para realizar operaciones matemáticas, memorizar tablas de multiplicar, identificar signos matemáticos, etc...
 

Hay dos tipos de Dislexia:

• Dislexia Adquirida, es la que se sufre como consecuencia de una lesión cerebral.
• Dislexia Evolutiva, es la que se presenta en los niños sin ninguna causa aparente produciendo dificultades en la lecto-escritura.

Se detecta cuando los niños se enfrentan en la escuela al aprendizaje de la lectoescritura, por lo que el papel de los profesores para su detección es fundamental. Para establecer un diagnóstico fiable es necesario esperar hasta la mitad del primer ciclo de Educación Primaria; sin embargo, durante la etapa preescolar es posible detectar determinados signos y síntomas que, aunque no son determinantes, pueden predecir una posible dislexia en el futuro. Estos son algunos de los indicadores más frecuentes, recogidos por la guía 'Actualización en dislexia del desarrollo', la Federación Española de Dislexia (FEDIS) y la Asociación Dislexia y Familia (DISFAM):

• Prelectura: durante la etapa de prelectura, los niños con dislexia pueden tener dificultades para conocer las letras y asociar fonemas con grafemas, así como presentar un rendimiento por debajo de la media en tareas relacionadas con la conciencia fonológica.
• Visión y audición: los niños con riesgo de dislexia pueden presentar síntomas de tener algún problema de visión o audición; sin embargo, no se detecta ninguna anomalía en los exámenes médicos. Asimismo, pueden tener una gran agudeza visual y capacidad de observación o carecer de percepción profunda y visión periférica y distraerse fácilmente con los sonidos.
• Estado de salud: es propenso a desarrollar infecciones de oído, se muestra especialmente sensible a determinadas comidas, aditivos o productos químicos, o bien tiene un sueño muy profundo, o se despierta con mucha facilidad.
• Coordinación y psicomotricidad: los niños con dislexia pueden registrar una mayor inmadurez psicomotriz, de modo que a veces tienen dificultades de coordinación, de equilibrio y no desarrollan una correcta lateralización. En muchas ocasiones tienen dificultad para desarrollar habilidades motoras finas y gruesas, como montar en bicicleta, patinar o atarse los cordones.
• Lenguaje: el niño disléxico puede tener algún retraso en el lenguaje respecto a la media de sus compañeros y dificultades para expresarse; en ocasiones puede hablar con frases entrecortadas, pronunciar mal palabras largas y tartamudear si está estresado.
• Memoria: a pesar de que posee muy buena memoria a largo plazo -en especial para recordar experiencias, lugares y caras-, la memoria a corto plazo no la maneja tan bien y tiene dificultad para recordar lo que ha aprendido el día anterior y aquello que no ha experimentado de forma previa.
• Personalidad: el preescolar con riesgo de ser disléxico se muestra especialmente sensible a nivel emocional, es perfeccionista, tiene un sentido de la justicia acusado, gran curiosidad y creatividad y puede tener cambios bruscos en su humor.

 

 Dislexia/ TEL
Las ultimas investigaciones sobre la Dislexia establecen que la causa de esta se debe principalmente, a un problema en la ruta fonológica, es decir, la dificultad reside en la asociación de las letras con sus sonidos (grafemas-fonemas), modelo de déficit fonológico. Por ello, aparecen inversiones o sustituciones de letras con sonidos similares: v/b, y/ll, s/z/c, etc.
Es por esta teoría  de la ruta fonológica  por lo que muchos expertos consideran que el TEL y la dislexia son diferentes manifestaciones del mismo déficit neurológico subyacente.  Bishop y Snowling (2004) proponen que los niños que presentan un déficit fonológico relativamente aislado presentaran Dislexia mientras que si se acompaña con dificultades adicionales en el lenguaje oral, que afectan la morfosintaxis y/o la comprensión oral, la manifestación clínica será el TEL.
Por contra, otros autores defienden el modelo de déficit múltiple, el cual encuadra a los trastornos con déficit cognitivos como el TEL y la Dislexia dentro de un continuo lo que explicaría su comorbilidad y la heterogeneidad en los perfiles cognitivos de los individuos con similar trastorno.

Pese a toda esta controversia, la mera existencia de uno de estos trastornos debería hacer saltar las señales de alarma por su posible coexistencia con el otro. Es necesario una mayor investigación sobre la relación de estos trastornos para poder realizar diagnósticos preventivos y establecer intervenciones  mas eficaces. De la habilidad en la lecto-escritura va a depender el éxito escolar de los niños con TEL y/o Dislexia.

 Mas información  sobre Dislexia en  Federación Española de Dislexia (FIDIS)

( TEL) LA CARTA DE REYES

En estas fechas, muchas familias escriben la carta a los reyes magos y los niños piden y piden los juguetes que quieren , que han visto en los catálogos o que sus amigos van a pedir, pero  ¿ Que pasa cuando un niño no sabe/ no puede comunicarte sus preferencias?

El año pasado, Tico tenía tres años y medio y muy poco lenguaje, fue imposible que nos dijera nada, así que improvisamos con lo que intuíamos que podría gustarle mas y fuese mas educativo. Un años después, hemos escrito juntos la carta a los reyes magos y con mucho esfuerzo nos ha dicho que es lo que le gustaría recibir. Os cuento como lo hemos hecho:

El año pasado le enseñamos un cuento con pictogramas que encontramos en la red, y se lo contamos a menudo durante un par de semanas antes del día de reyes.

                                                 Cuento completo enlace aquí.



 
Fuimos a ver la cabalgata de reyes, en lugar de ir al centro de la ciudad, decidimos acudir a la cabalgata de una localidad cercana y con menos bullicio. Antes de salir, le anticipamos que iríamos a ver a los reyes, igual que en el cuento, Una vez allí, le explicábamos que estaba pasando en cada momento, realizamos fotos y pasamos un rato muy bueno. El que hubiese poco bullicio nos facilito y mucho poder hablar con Tico con calma y darle tiempo a responder.

En los meses posteriores le recordábamos que habíamos hecho para afianzar el vocabulario que había aprendido con esta experiencia.

Este año, saque las fotos de aquella cabalgata hace un par de semanas, Tico automáticamente recordó todo lo que aprendió ese día, y aunque tenia muchas palabras desordenadas en su cabeza lo explico bastante bien.

Hemos hojeado varios catálogos de juguetes y ha sido Tico el que ha elegido que es lo que le gusta de forma verbal. Se ha comportado como cualquier otro niño de su edad, por él habría pedido todos los juguetes del catalogo :)
Tico ha  recortado y pegado en la carta las imágenes de lo que le gustaba, ha sido muy divertido.

PD: Señores reyes magos, esta no será la carta mas bonita del mundo pero esta llena de esfuerzo y amor, no hace falta que traigáis nada a mamá por que ya tiene su mejor regalo de reyes.


Otro enlace que os puede interesar  es la unidad didáctica de navidad de ARASAAC aquí

FUNCIONES EJECUTIVAS Y TEL

En una entrada anterior ( pinchar aquí ) os hable de la importancia de incluir en los programas de intervención de niños con TEL  contenidos relacionados con las funciones ejecutivas y hoy nos centraremos en ellas.

¿QUE SON LAS FUNCIONES EJECUTIVAS?

Son las habilidades implicadas en la generación, la regulación, la ejecución efectiva y el reajuste de conductas dirigidas a objetivos.

• Memoria de trabajo: sistema que permite el mantenimiento, manipulación y transformación de información en la mente.
• Planificación: capacidad de generar objetivos, desarrollar planes de acción para conseguirlos (secuencias de pasos) y elegir el más adecuado en base a la anticipación de consecuencias.
• Razonamiento: capacidad de comparar resultados, elaborar inferencias y establecer relaciones abstractas.
• Flexibilidad: capacidad de generar nuevas estrategias para adaptar de la conducta a los cambios de demanda del ambiente.
• Inhibición: capacidad de ignorar los impulsos o la información irrelevante tanto interna como externa cuando estamos realizando una tarea.
• Toma de decisiones: capacidad de decidir una manera de actuación tras sopesar los distintos tipos de opciones posibles y sus posibles resultados y consecuencias.
• Estimación temporal: capacidad de calcular de manera aproximada el paso del tiempo y la duración de una actividad o suceso.
• Ejecución dual: capacidad de realizar dos tareas al mismo tiempo (por lo que deben ser de diferente tipo), prestando atención a ambas de manera constante.
• Branching (multitarea): capacidad de organizar y realizar óptimamente tareas de manera simultánea, intercalándolas y sabiendo en qué punto están cada una en todo momento.

En los últimos años los estudios establecen que los niños con TEL  pueden presentar  determinados problemas de atención, de alteraciones en la velocidad de procesamiento, de déficit en la memoria de trabajo y de dificultades en la planificación y en la inhibición.

No he logrado encontrar material publicado para mejorar el rendimiento de las funciones ejecutivas exclusivamente para niños con TEL, lo que si he encontrado , aunque poco, es material para niños con  TEA y/o TDAH, que debido a sus similitudes se podría aplicar a los niños con TEL  en función de sus necesidades.

Podéis encontrar un gran trabajo realizado por Anabel Cornago en su blog El sonido de la hierva al crecer sobre como comenzar a trabajar las funciones ejecutivas pincha aquí, Doble Equipo Valencia  también ofrece 5 claves para mejorar las funciones ejecutivas en casa pincha aquí y la Dra. Gemma Ochando Perales da una serie de recomendaciones aquí.

SAAC y TEL

Hoy os voy a hablar un poco de los SAAC o sistemas alternativos y aumentativos de comunicación con los que poco a poco nos hemos ido familiarizando en casa.

Los SAAC son un conjunto de recursos dirigidos a facilitar la comprensión y expresión del lenguaje en personas que tienen dificultades en la adquisición del habla.
Les ayuda a expresar sus necesidades, pensamientos, opiniones y emociones de forma  funcional. Los SAAC en ningún momento sustituyen el lenguaje oral, sino que se combinan para promover y reforzar el habla mientras esta no aparece o sea escasa.

Hay muchos tipos de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación: pictográficos (SPC), lenguaje bimodal, lenguaje de signos, sistema PECS, sistema Bliss, Premack, Sheaffer. No existe un SAAC especifico para niños con trastorno especifico del lenguaje pero si hay evidencias positivas de su potencial terapéutico en estos niños ya que su uso mejora los problemas de comportamiento, mejora la atención, aumenta el interés por el lenguaje oral y ayuda a aumentar el vocabulario. A medida que el niño va aumentando su lenguaje, va disminuyendo de forma espontanea el uso de estos recursos.

El uso de los SAAC no debe ser exclusivo de los terapeutas que traten al niño sino que en casa también hay que usarlos para poder comunicarnos con nuestro hijo y  fomentar al mismo tiempo su desarrollo del lenguaje. Lo mas habitual es utilizar pictogramas o imágenes y gestos manuales para comunicarnos, al igual que es recomendable utilizar agendas visuales que le ayuden a organizar los eventos pasados, prensentes y futuros.

No es necesario gastarse dinero, ni comprar grandes cantidades de material. Al principio, cuando Tico era muy pequeño con tres años y aun solo tenia unas cuatro o cinco palabras, lo que usábamos eran imágenes que sacábamos de cualquier revista, fotografías guardadas en el móvil, dibujos que hacíamos nosotros mismos muy sencillos y sobre todo los gestos teatrales para explicarle cualquier cosa. Por ejemplo si salíamos al parque, en la puerta de casa le enseñábamos una foto del parque y le dábamos la forma correcta de expresión: Tico y mamá vamos al parque.  De esta forma poco a poco fue aumentando su vocabulario.

Alrededor de los tres años y medio fuimos introduciendo los pictogramas a través de cuentos que encontramos en la red de forma gratuita. Recuerdo que el primero fue Caperucita Roja  de pictocuentos,  a Tico le encanto. Aquí lo podéis ver : http://www.pictocuentos.com/caperucita-roja .
 Los pictogramas que mas utilizamos son los de ARASAAC de libre descarga http://arasaac.org/descargas.php.

También le hicimos un horario, todas las noches lo ordenabamos junto a él, y como las imágenes se pegaban con velcro, le encantaba hacerlo. Os dejo imagen:

Para trabajar el relato de hechos acontecidos  comenzamos con una agenda muy sencilla, se trata simplemente de una libreta en la que dibujamos las cosas que hacemos importantes durante el dia,  mientras yo lo dibujo le doy la forma correcta de expresión y después Tico con el apoyo visual del dibujo lo tiene que contar a un tercero.

Llevamos un par de meses trabajando los conceptos temporales ayer-hoy-mañana. En un calendario anotamos los acontecimientos mas importantes, todas las mañanas repasamos el dia anterior y lo tachamos haciendo hincapié en que lo que tachamos es el ´´dia de ayer``. Repasamos lo que haremos ´´hoy``  y hablamos de lo que haremos ´´mañana``. Hoy y mañana lo ha cogido muy rápido, me ha sorprendido aunque aun tenemos que seguir trabajando el ayer e iremos metiendo los conceptos poco a poco ´´dentro de unos dias`` ´´hace unos dias``....

De momento somos mama y papa los que hacemos el dibujo y damos la forma correcta de expresión, el objetivo es que en un futuro sea Tico el que realice su propia agenda visual, anotando lo que haga durante el dia y tenga las herramientas necesarias para comunicarse.

Si os fijais en las imágenes, no hay que ser un gran dibujante ni ser un manitas en manualidades, yo para eso me considero un desastre pero a Tico le encanta verme dibujar y ya va haciendo sus pinitos cuando quiere explicarme algo y no encuentra las palabras.

FUNCIONES COGNITIVAS Y TEL

Funciones cognitivas y TEL

Las funciones cognitivas son los procesos mentales que nos permiten llevar a cabo cualquier tarea. Facilitan el conocimiento, recogiendo, comprendiendo, procesando y guardando en la memoria información para posteriormente poder recuperarla y utilizarla donde, cuando y como convenga, lo que permite a los individuos desenvolverse en el mundo que  les rodea.

 Es un tema muy complejo y con multitud de clasificaciones, hay:

•  Funciones cognitivas básicas: Atención, percepción y memoria.
•  Funciones cognitivas superiores: Pensamiento, lenguaje, razonamiento y funciones ejecutivas.

Los niños con trastorno especifico del lenguaje pueden presentar limitaciones en la capacidad cognitiva general o en habilidades cognitivas especificas, a pesar de tener un coeficiente intelectual no verbal normal.
Hay muy pocos estudios respecto a este tema ya que  la mayoría se dedican al estudio del perfil verbal de los niños pero hay una serie de marcadores propuestos y los mas importantes son:

– Déficit en atención

– Problemas en la capacidad de codificación, específicamente en el juego simbólico, en la capacidad para identificar

semejanzas y diferencias y en la capacidad de representación.

– Lentitud generalizada en la ejecución de tareas cognitivas no lingüísticas.

– Dificultad general para procesar la información compleja.

– Deficiencia general del procesamiento cognitivo cuando se asocian varias funciones superiores.

– Limitación en la memoria de trabajo.

– Déficit de coordinación entre el procesamiento visual y la respuesta motora.

– Limitación en el procesamiento temporal de los estímulos no verbales.

– Dificultad en la memoria visual de reconocimiento.

– Disminución de la velocidad de procesamiento visual.

– Problemas específicos en la memoria espacial.

– Déficit en la función ejecutiva, con particular deficiencia para la inducción de reglas y la comprobación de hipótesis.
 

– Déficit en la capacidad de planificación jerárquica

– Dificultades en el razonamiento analógico y en el razonamiento matemáticas.

 

Estas dificultades se van a traducir en un bajo rendimiento académico, por lo que es importante que se tengan en cuenta en los programas de intervención de los niños con TEL. Concretamente  se deben enseñar contenidos relacionados con las funciones ejecutivas que son las habilidades implicadas en la generación, la regulación, la ejecución efectiva y el reajuste de conductas dirigidas a objetivos.

Pese a ello la mayoría de estudios académicos establecen que estas dificultades se deben al efecto inespecífico de las dificultades lingüísticas en otras funciones cognitivas y teniendo en cuenta que los niños con TEL muestran fortaleza en otras áreas se debe propiciar el aprendizaje académico utilizando otras vías de aprendizaje que difieran de la tradicional  vía oral de las escuelas. 

 

Ref. bibliográficas: Dr. Victor M. Acosta R. http://www.anales-ii.ing.uchile.cl/index.php/RCDF/article/viewArticle/24525J.J. Buiza-Navarrete, J.A. Adrián-Torres, M. González-Sánchez http://ardilladigital.com/DOCUMENTOS/EDUCACION%20ESPECIAL/LOGOPEDIA/TRASTORNOS%20LENGUAJE/DISFASIAS-TEL/Marcadores%20neurocognitivos%20en%20TEL%20-%20Buiza%20y%20otros%20-%20art.pdf
   

Burocracia

Durante el primer año además de visitas medicas, hemos dedicado mas tiempo del que nos hubiese  gustado al papeleo, aquí os explico de forma general lo que la familia de un niño con TEL necesita después del diagnostico y las ayudas económicas que hay:

• Dictamen de escolarización. Es el informe que certifica que el niño es un alumno con necesidades educativas especiales , indica cuales son esas necesidades, establece que medios humanos y materiales necesita y la modalidad de escolarización pública. En definitiva es el documento  necesario para que el niño tenga apoyos en clase como el maestro de audición y lenguaje, psicopedagogo......Lo pueden solicitar desde atención temprana, los propios padres o el tutor de clase al equipo de orientación del colegio que será el que realice una evaluación psicopedagógica y en función de los resultados de esta se realizará o no el dictamen.La familia tiene que firmar si está de acuerdo con la modalidad de escolarización propuesta o no en el dictamen.En el caso de desacuerdo, cada comunidad establece unos procedimientos. En unos casos, se solicita una segunda opinión sobre la modalidad de escolarización por otro orientador. En otros, la familia puede iniciar un litigio con la administración educativa y una serie de recursos hasta que finalmente la justicia establezca una decisión.

• Certificado de discapacidad. Se trata de un documento oficial emitido por los Centros de Valoración y Orientación de la Consejería de Igualdad y Bienestar Social de cada comunidad autónoma que declara el grado de discapacidad del niño. Lo deben solicitar los padres en el centro base correspondiente, allí te facilitan un documento que hay que rellenar y entregar junto a la documentación que indica, suele ser fotocopia del DNI, libro de familia, fotocopias compulsadas de todos los informes médicos, fe de vida laboral.....Posteriormente te envían a casa una carta certificada con la citación para la valoración. Esta valoración la realizan un médico, un psicólogo y un trabajador social. El tiempo que tardan en darte la citación varia de una comunidad autónoma a otra pero la consejería tiene un plazo máximo de seis meses para realizarla. Una vez hecha esta evaluación te envían de nuevo una carta certificada a casa en la que te informan si se ha reconocido o no la discapacidad y en caso afirmativo la acompaña el certificado de discapacidad que indica el porcentaje ( el minimo para obtener ayudas económicas es el 33%) y la durabilidad ( debido a la naturaleza del trastorno este certificado es temporal y revisable).

         Respecto a la valoración, que es lo que suele preocuparnos mas a los padres, decir que en nuestro caso fue sencilla, en mi provincia la sala de espera de los niños esta aparte de la de los adultos y esta decorada con motivos infantiles. Primero nos vio el psicólogo, me hizo un par de preguntas sobre el desarrollo de Tico y algunas dudas sobre los informes médicos que había aportado y después le dio un par de puzles y habló  con él, no fueron mas de 30 minutos. El médico se limito a preguntarme si había algún problema físico y como la respuesta fue negativa no realizo ningún tipo de examen. La trabajadora social nos realizo algunas preguntas personales y económicas y nos informo de las ayudas disponibles en caso de discapacidad. En total no estaríamos mas de 45 min allí y Tico no se dio cuenta de nada con tanto juguete que había por allí.

Si que tengo una pega, y es respecto al tiempo que tardaron en darnos  la citación, desde que la solicite pasaron 5 meses y medio y después otro mes largo para recibir los resultados, en total tardé 7 meses en obtener el certificado de discapacidad.

 

• Ayudas para alumnos con necesidades educativas especiales. Es una beca que suele salir de junio a septiembre para compensar los gastos en terapia de lenguaje y/o pedagógica. Para solicitarla hay que entrar en la pagina web del ministerio de educación, cultura y deportes http://www.mecd.gob.es/servicios-al-ciudadano-mecd/catalogo-servicios/becas-ayudas-subvenciones/para-estudiar/primaria-secundaria/beca-necesidad-especifica.html  rellenar la solicitud, imprimirla, llevarla al profesional privado que realiza la terapia para que la firme y selle, también debe autorizarla el  orientador del colegio y se entrega en el centro escolar dentro del plazo establecido.

 

• Ayudas por hijo a cargo con discapacidad. En caso de obtener la discapacidad se puede solicitar esta ayuda de 1.000€ anuales en las oficinas de la seguridad social.

 

• Ayudas a la dependencia. En función del grado de afectación del TEL puede declararse el estado de dependencia, para ello debéis de acudir al trabajador social de vuestra zona para que os informe.

 

• Otras ayudas económicas. La discapacidad hace que el hijo cuente doble, así que si tenéis otro hijo, podréis contar con el título de familia numerosa y disfrutar de las ventajas que ofrezca cada comunidad autónoma. La discapacidad también da lugar a determinados beneficios fiscales que varían en función de la legislación vigente. 

Espero que esta entrada os sirva de ayuda aunque si que os recomiendo paciencia, porque las cosas de palacio van despacio y puede pasar mas de un año hasta que hayáis podido obtener toda la documentación.

Suerteeee

 

QUE ES TRASTORNO ESPECIFICO DEL LENGUAJE

Hoy voy a intentar resumir toda la información que he ido recopilando acerca del TEL a los largo de todo este tiempo, ha sido mucha así que me centrare en los aspectos más importantes de este trastorno para que  podáis comprender como se siente un niño con TEL.

Fue en el siglo XX cuando los profesionales de la salud comenzaron a mostrar interés en los problemas de comunicación de los niños y en los años 80  comenzó a utilizarse el término Trastorno Especifico del Lenguaje, una mala traducción del inglés Specific Language Impairment (SLI), se define como: alteraciones en la adquisición, comprensión o expresión que afectan a uno o  a varios de los componentes fonológico, morfológico, semántico, sintáctico o pragmático del lenguaje en ausencia de deterioros neurológicos, retraso mental, trastornos de la conducta o deprivación ambiental. Afecta al 7% de los niños en edad preescolar. Es un trastorno grave, duradero y puede tener graves secuelas en la edad adulta.

Anteriormente se utilizaba el término disfasia infantil, pero se estudiaba desde el punto de vista de la afasia adulta producida por una lesión cerebral y la comunidad científica internacional consideró  que éste nuevo término era más adecuado.

Componentes del lenguaje que pueden verse afectados:

• Componente Fonológico: Hace referencia a los fonemas o sonidos del habla y son las vocales y las consonantes. En el TEL hay una distorsión y desorganización fonológica, y una reducción significativa del número de consonantes utilizadas lo que provoca un habla ininteligible.

• Componente Morfológico y Sintáctico ( gramática) : Hace referencia a las diferentes formas que adoptan las palabras y a la manera en que se combinan para hacer oraciones. En el TEL la morfología es muy primaria, hay dificultad en el uso de nexos, orden de la oraciónes alterado, sustitución de palabras funcionales, uso exclusivo de estructuras simples y errores en tiempos verbales entre otras alteraciones.

• Componente Semántico: Hace referencia al significado de la palabra. En el TEL el vocabulario expresivo es muy limitado, aparece dificultad para comprender y expresar nociones  espacio-temporales,  se hace uso de palabras generales en lugar de palabras más específicas, dificultad en la utilización de palabras que ya conocen, el flujo del habla es discontinuo, con pausas y repeticiones.

• Componente Pragmático: son las reglas no verbales que indican a los niños cuándo y cómo deben hablar en un contexto u otro. Los niños con TEL recurren a conductas no verbales para mantener la interacción, usan el lenguaje oral sólo para funciones comunicativas primarias, no participan de forma espontánea en las conversaciones, tienen un uso no apropiado de los turnos de palabra, dificultades narrativas ( repeticiones, no información nueva, falta de secuencia cronológica, falta de coherencia y cohesión en el discurso),dificultades en la descripción de hechos, respuestas anómalas a las preguntas y volumen o entonación extraña.

La propia definición de TEL hace que su diagnóstico sea muy complicado y dilatado en el tiempo ya que exige descartar otro tipo de patologías que también producen problemas en el lenguaje de los niños.
Debe de  realizarse por un grupo de profesionales interdisciplinar formado por logopeda, psicólogo y neurólogo que  excluya evidencias de lesiones cerebrales focales, traumatismo craneoencefálico, parálisis cerebral o trastornos convulsivos, además no debe haber anomalías orales ni  actitudes de crianza inadecuadas.
Pese a ser un trastorno que se manifiesta alrededor de los dos años, momento en el que aparece el lenguaje en los niños, no será hasta después de los cinco o seis años cuando se confirme ya que en los primeros años de vida del niño sus características pueden confundirse con un retraso simple del lenguaje o con los trastornos del espectro autista.


TIPOS DE TEL.

El trastorno específico del lenguaje es muy heterogéneo y hay multitud de clasificaciones, la más aceptada suele ser la de Rapin y Allen (1996) que distingue dos tipos de TEL y dos subtipos.

• TEL expresivo. Cuando sólo se ve afectado el lenguaje expresivo, aquí se incluiría la dispraxia verbal (articulación afectada, dificultad en la organización de los sonidos) y el déficit de programación fonológica ( dificultades en el desarrollo de la conciencia fonológica).

• TEL expresivo-comprensivo (mixto). Cuando se encuentran afectados tanto la expresión como la comprensión, aquí se incluirían el déficit fonológico-sintáctico (comprensión deficiente en grados diversos, mejor que la expresión aunque alterada para el discurso complejo, retraso y anomalías en el aspecto fonológico y sintáctico pero buen desarrollo de la semántica y la pragmática) y la agnosia auditivo-verbal (comprensión severamente afectada, producción del lenguaje nula o muy limitada, alteraciones fonológicas muy importantes)

Subtipos:

• Trastorno semántico-pragmático. 
• Trastorno léxico-sintáctico.

El lenguaje y el TEL

El propio término Trastorno Específico del lenguaje da lugar a pensar erróneamente que solo afecta al habla, pero el lenguaje es algo más que una mera herramienta para comunicarnos y tiene multitud de funciones que el niño necesita para su correcto desarrollo como persona social.

• Función emotiva: permite al niño expresar sus emociones y pensamientos. Cuando un niño presenta dificultades en el lenguaje no podrá expresar sus emociones correctamente lo que dará lugar a problemas de conducta, de adaptación social, frustración, rabietas. Se les toma por niños caprichosos o consentidos.
• Función referencial: se refiere a la información que se trasmite por lenguaje oral. Cuando hay alteraciones el niño ve limitada su capacidad de obtener información y de darla.
• Función apelativa. Cuando usamos el lenguaje oral buscamos una respuesta por parte del oyente, si  el niño no comprende estas normas tendrá problemas para adaptarse socialmente.
• Función fática: consiste en mantener el contacto entre los interlocutores, lo que permite generar el diálogo. Cuando el nivel lingüístico entre los dos hablantes no es parejo, es muy difícil establecer una conversación y es lo que le ocurre a los niños con TEL y sus iguales.
• Función Lúdica: Los niños se relacionan y aprenden mediante el juego, para jugar hay que comprender las normas de éste, si el niño tiene dificultad para entenderlas pierde la posibilidad de integrarse en el grupo y socializar.
• Función reguladora de acciones: a través de nuestro lenguaje interno tenemos la capacidad de organizar nuestras acciones, si esta capacidad esta limitada el niño tendrá más problemas para planear acciones y solucionar problemas.
• Función simbólica: Nos permite describir nuestro entorno abstracto a través de la palabra. Para un niño con TEL le es muy difícil comprender términos espacio-temporales como ayer, hoy y mañana.
• Función estructural: Es la forma en la que adaptamos la nueva información a la que ya teníamos en nuestra mente formando estructuras de pensamiento. El niño con TEL tiene problemas para acceder a la información archivada en su memoria.
• Función social: el lenguaje es la principal herramienta para establecer relaciones sociales, si este no es adecuado el niño puede verse discriminado socialmente.

De la alteración de estas funciones podemos comprender que el niño con TEL pueda presentar problemas de conducta,  emocionales, sociales y académicos dependiendo de la severidad del trastorno. Pueden aparecer problemas con la lectoescritura lo que dificultara el buen desarrollo de la vida escolar. Hay estudios sobre la vida escolar de los niños con TEL que determinan menos contactos con los compañeros, dificultad para establecer relaciones de amistad, inician menos interacciones, cuando lo hacen son más ignorados por los otros, sufren acoso escolar...Estas dificultades en edades tempranas para relacionarse con sus compañeros de forma satisfactoria, determina en buena medida el desarrollo afectivo-emocional y psicosocial del niño.

 

Intervención terapéutica.
En el momento en que se produce, aunque sea una mínima sospecha de trastorno del lenguaje, debe de ponerse en marcha una intervención adecuada que tenga en cuenta tres objetivos:

 

• Atención a las familias. Generalmente incluyen la información sobre el TEL y sus consecuencias, apoyo emocional y profesional, establecimiento de estrategias comunicativas eficaces para interactuar con el niño.
• Intervención logopédica. En función de las necesidades de cada niño se centrará en varios aspectos:

- Adquisición de requisitos básicos para el lenguaje.
- Nivel fonológico del lenguaje.
- Nivel léxico-semántico del lenguaje.
- Nivel morfosintáctico del lenguaje.
- Nivel pragmático del lenguaje.
- Enseñanza de la lectoescritura.

• Atención escolar. En el colegio a través de apoyos tanto de maestro de audición y lenguaje como de psicopedagogo y/o terapeuta ocupacional se trabajara la mejora de habilidades lingüísticas y comunicativas, se facilitará el acceso al currículo,  y se ayudará a la mejora de las habilidades sociales.

Existen multitud de terapias complementarias como la integración sensorial, la equinoterapia, acuaterapia... cualquiera que ayude al niño a desarrollar sus capacidades lingüistas y sociales será positiva.

Espero que os haya ayudado con esta entrada a comprender mejor este trastorno y las secuelas que puede tener en la vida adulta del niño por eso la importancia de una atención temprana.

referencias bibliográficas: aguado 2004

El Duelo

Todas las familias cuando reciben la noticia de tener un hijo con discapacidad pasan por un proceso de duelo, y las que tenemos hijos con TEL o TEA no somos menos.
El duelo se produce por la pérdida del hijo sano  y ''normal'' que nos habíamos imaginado que tendríamos incluso antes de nacer. Como se gestione ese duelo, la manera en que la familia reciba, procese y asuma la nueva situación repercutirá profundamente en el desarrollo del niño y en el bienestar familiar.

Las fases del duelo son:

1- Negación. Se manifiesta cuando negamos la existencia de la discapacidad o minimizamos su significado.

2- Enojo. Nuestro enojo se dirige a cualquier cosa, a los profesionales que lo tratan, a los genes familiares, a los factores del entorno, al destino...

3- Búsqueda. Los padres nos centramos en la búsqueda de respuestas a todas nuestras preguntas.

4- Depresión. Aparecen sentimientos de tristeza, vergüenza, de inferioridad, desesperanza, el ¿por qué a mi?, pesimismo frente al futuro, en los creyentes la idea de recibir un castigo divino...

5- Aceptación. La aceptación llega cuando los padres están en paz consigo mismos como personas y como padres y ven a su hijo como un niño que tiene virtudes y debilidades.

El duelo es un proceso necesario para que la familia se reorganice y adquiera las herramientas necesarias que le ayuden a enfrentarse a la nueva situación. La inesperada noticia produce un gran impacto en todo el núcleo familiar, la respuesta de familiares cercanos ( tíos y abuelos) va a contribuir a acentuar o atenuar la vivencia el duelo. Para ayudar a los padres en el proceso de duelo deben tener a su alcance la mayor información posible sobre ¿ que sucede? ¿ que situaciones pueden ocurrir? ¿ cómo se debe actuar?...


En casa también sufrimos nuestro duelo, y pasamos por cada una de las etapas. Sufrimos la negación, aunque sabíamos que Tico no seguía un ritmo normal en el lenguaje no nos parecía posible que se tratara de un trastorno tan grave. En el enojo nos enfadamos con todo, incluso con nosotros mismos, al principio tenía la sensación de tener dos hijos, uno maravilloso y sano que había criado y otro que los médicos decían que tenia una discapacidad. La búsqueda la pase leyendo cualquier cosa que contuviese la palabra TEL, entraba en foros, busque asociaciones, compre libros y estudie mucho, de hecho aún sigo haciéndolo. La depresión fue dura.... y con la creación de este blog he comenzado la aceptación.

Quiero compartir con vosotros unas palabras que leí hace unos días en la versión española del cuestionario de percepción de salud CPS-81 de Davies y Ware (1981) sobre la aceptación de una discapacidad:

Aceptar no significa gustar de la discapacidad. No significa que se olvidan la angustia y los sueños perdidos. Siempre se los recordará, pero cada vez con menos intensidad y frecuencia. Aceptación no significa disfrutar de la necesidad de programas e instituciones especiales. En cambio, se aprende a apreciar la existencia de buenos programas y escuelas y a desarrollar confianza en la propia capacidad para buscar lo mejor para el hijo. No significa no desear que el hijo vea. ¡Por cierto que quisiera que viera! Sólo siente esto como un deseo siempre presente porque sabe que la realidad es que no puede ver y también sabe que ama profundamente al hijo aunque no pueda ver. No significa no llorar jamás o no sentirse enojada o deprimida. Estos sentimientos vuelven periódicamente. Su recurrencia no significa que Ud. No se ha adaptado o que está perdiendo la capacidad para enfrentar el problema. Significa que es humana.


Quería también hacer hincapié en la necesidad de que los profesionales sanitarios y educadores se impliquen en el proceso de duelo de los padres. La dificultad del diagnóstico del TEL y el tiempo que se tarda en encontrarlo hace que sea largo y doloroso. En muchas ocasiones nos encontramos con profesionales distantes que nos tratan como meros espectadores y nos dan la información con cuenta gotas. Los padres nos enfrentamos con la ansiedad de tener que consultar a especialistas a los que no nos une ningún vínculo emocional. Tenemos que contarles nuestra vida intima, lo que nos hace sentir bajo juicio y lo que nos encontramos es con poca información y sin poder tomar ninguna decisión

En los colegios se nos desplaza de la labor educativa de nuestros hijos, se nos limita a conocer lo que los educadores consideran apropiado sobre los progresos del niño, desconfiando de nuestras habilidades.
A los padres se nos debería tratar como parte activa de la terapia, compartiendo información con los profesionales, fijando objetivos para el niño. No deberían juzgar si estamos listos o no para recibir nueva información.
En ocasiones utilizan palabras demasiado técnicas en lugar de un vocabulario más común, se nos debería pedir más opinión, enseñarnos a comprender las capacidades de nuestro hijo, darnos mayor flexibilidad horaria ya que nos pasamos mucho tiempo llevando al niño a terapias además de las tareas que se nos envían para hacer en casa, tiempo que no nos dejan tener vida familiar.


Han sido los padres que he conocido en salas de espera, foros y asociaciones los que me han dado mucha de la información que necesitaba saber sobre becas, certificados de discapacidad, terapias alternativas... labor que deberían haber realizado los profesionales, unos por falta de tiempo y medios y otros por falta de interés.
Espero que os haya gustado o al menos interesado esta entrada y me quedo con algo que escuché hace tiempo:
La discapacidad es una lotería que le puede tocar a cualquiera.

Referencia bibliográfica: 

FERREL, K. A. (1990). Trabajo con Padres: En ICEVH, Nº 73. Córdoba (Argentina): ICEVH.

Nuestra historia IV : Un año viviendo con TEL

Ha pasado algo más de un año desde que oímos hablar por primera vez del TEL. Ha sido un año duro en el que Tico ha recibido dos sesiones de logopedia a la semana, le asignaron tres horas con la maestra de audición y lenguaje en la escuela y tras siete meses de lista de espera comenzó dos sesiones a la semana con el psicólogo-logopeda de Atención Temprana, aunque al cumplir los cuatro años nos la redujeron a solo una, También acudió durante dos meses a terapias de integración sensorial de las que os hablaré en otra entrada.

Los resultados son increíbles, parece otro niño, habla sin parar, se relaciona con sus iguales y juega con ellos, su vocabulario se multiplica por días, su pronunciación ha mejorado mucho, ha empezado a contar hechos ya ocurridos, es alegre, gracioso, cariñoso y tiene una gran imaginación.

Una cosa que tuvimos clara desde el principio es que por muchas sesiones de terapia que tuviese, lo realmente efectivo era el trabajo que realizábamos en casa por lo que tuvimos que aprender a comunicarnos con él.

En los primeros meses, aprendimos a hablar con Tico de forma pausada, con frases cortas y concretas, en tono suave y remarcando la pronunciación. Al principio lo hacíamos de forma forzada pero con el tiempo se ha convertido en la forma natural de comunicarnos.
 Acompañábamos nuestro lenguaje siempre con representaciones visuales para ayudar a su comprensión. Nos dirigíamos a él en tercera persona. Realizamos multitud de rutinas para que se sintiese seguro. Reforzamos positivamente cualquier intento de comunicación que hiciese. Le indicábamos modelos correctos de expresión ( si por gestos nos decía que quería galletas le pedíamos que nos mirara a los ojo y dijera : mama quiero galletas ). Le reformulábamos cualquier palabra o sonido que dijese pero sin decirle que estaba mal.
Le enseñamos a  preguntar ¿ que es esto ? y  ¿ para qué? lo que nos ayudo mucho a aumentar su vocabulario. Le anticipábamos nuevos acontecimientos para que se familiarizase con nuevas palabras.
Para la narración de hechos utilizamos una agenda en la que pintábamos con dibujos sencillos dos actividades importantes que no fuesen rutina realizadas durante el día, y le dábamos modelos correctos de narración. Le adaptamos cuentos a su lenguaje y todos los días le contábamos que habíamos hecho durante el día con palabras muy sencillas que pronto fue aprendiendo.
Poco ha poco, las rabietas fueron disminuyendo, su capacidad de comunicación aumento, su pronunciación mejoró, fue adquiriendo autonomía.

Su desarrollo ha sido a saltos, tiene épocas en las que parece que su evolución se estancara,  yo las llamo parones, pero es como si tuviese un botón y de repente se accionara, entonces aparece todo lo aprendido como si fuese una explosión de vocabulario.

Aún tenemos mucho que trabajar, supongo que nunca tendremos que dejar de hacerlo, pero ya no le tenemos miedo al TEL, forma parte de nuestra vida, no es una vida ni mejor ni peor, simplemente es diferente a lo que creíamos iba a ser.

Nuestra historia III : El baile de diagnósticos

Después de que un logopeda en una hora de evaluación nos dijera que Tico tenía Trastorno Específico del Lenguaje tipo mixto, necesitábamos que fuese un equipo multidisciplinar el que confirmase ese diagnostico ya que el TEL se determina por exclusión de otros trastornos o desordenes del desarrollo y para eso teníamos  que volver al pediatra y que nos derivara al servicio de Atención Temprana de nuestra provincia.

Era 1 de julio así que nuestra pediatra estaba de vacaciones y nos atendió una sustituta. Mi estado de ansiedad era tal que me presente en la consulta sin el informe del logopeda, que me daría en unos días, tiempo que necesitaba para prepararlo.  En la consulta del pediatra resumí la historia a la sustituta y le pedí que me derivara a atención temprana. Sin ninguna intención de hacer nada, observo al niño, me pregunto si seguía ordenes sencillas como lavarse las manos, ¿ como no iba a saber lavarse las manos, si le hemos enseñado desde que era bebe? a lo que me contesto:

TU NIÑO ENTIENDE,  HA DICHO HOLA AL ENTRAR ( hola: una de las pocas palabras que sabía decir  a los 3 años).

Conteste: Mi hijo no es tonto, pero tiene un problema.

Respondió: COMPRENDE QUE YO A TICO NO LE CONOZCO y no traes ningún informe, espera a que venga su pediatra y se lo comentas.

Esperar a que mi pediatra volviese de vacaciones suponía esperar un mes y meternos en agosto, mes en que Atención Temprana esta cerrado por vacaciones, si ha eso le sumamos la lista de espera que según me había informado era de mas de seis meses.... era tiempo que no me podía permitir e insistí:
Porque tengo que esperar a que venga si usted le esta sustituyendo y me tiene que atender??

 Respuesta: CADA NIÑO TIENE SU RITMO, YA HABLARA. bla bla bla bla bla bla bla bla aquí desconecte, había oído tantas veces esa frase que ya me quemaba en los oídos.

Tres días después volví a la consulta con el informe que detallaba perfectamente porqué mi hijo necesitaba de esa evaluación en Atención temprana. Era la mima sustituta, nos miramos y me reconoció, sin mediar palabra le entregue el documento, lo leyó en silencio, cuando terminó se puso a escribir en el ordenador, imprimió un papel, me lo dio y solo dijo:

YA TE LLAMARAN DE ATENCION TEMPRANA PARA DARTE CITA.

Dos semanas después la abu (la abuela) me insistió en que fuéramos al centro de AT antes de que llegase agosto para informarnos y  ver si podíamos presionar para acelerar el proceso, una vez allí la secretaria me dijo:

ES IMPOSIBLE QUE TE LLAMEMOS PORQUE AQUI NO LLEGAN LAS SOLICITUDES, son los padres los que  tienen que traernos la derivación del pediatra, a veces hay padres que nos llaman diciendo que llevan un año esperando que los llamemos y les tengo que explicar lo mismo.

Asombrada le comente que además me había costado mucho conseguir la derivación, lo que me dijo ya fue de traca:

SUELE PASAR, PORQUE A LOS PEDIATRAS DERIVAR A LOS NIÑOS LES CUESTA DINERO.


¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿? los incentivos  del pediatra son mas importantes que la vida de un niño !!!!.


Conseguimos que nos dieran cita para el 27 de julio. Ese día nos entrevistó un psicólogo-logopeda y evaluó a Tico, las malas noticias continuaban, diagnóstico: trastorno semántico-pragmático del lenguaje ( un subtipo de TEL del que os hablaré en próximas entradas ) con sospecha de autismo de  alto funcionamiento. Nos puso en lista de espera para la terapia y nos mando a casa.

En un mes habíamos pasado de ser unos padres preocupados de más porque su hijo de tres años no hablaba, a tener dos diagnósticos diferentes. Y con este panorama nos fuimos de vacaciones.

En septiembre empezó el cole, 3 años de educación infantil, la orientadora del centro escolar también evaluó a Tico para determinar que tipo de apoyos podría necesitar, tal y como nos dijo no quiso pillarse los dedos y dictaminó tan sólo retraso madurativo, asegurándonos que Tico tenía un desfase de año y medio con su edad cronológica ( en próximas entradas os hablaré del retraso madurativo).

Sólo faltaba que nos viera el neurólogo, para eso tuvieron que pasar otros seis meses de lista de espera, en la consulta se limitó a leer los informes del logopeda, psicólogo y orientadora  y nos dijo que habría que esperar a ver como maduraba y que nos veríamos en otros 6 meses.

Un años después ya os adelanto que los diferentes profesionales que han evaluado a Tico se han puesto de acuerdo y que debido a la buena respuesta a las terapias coinciden en que se trata de Trastorno Específico del Lenguaje tipo mixto. Ahora mismo lo último que me importa es la etiqueta que quieran ponerle, porque el nombre no va a cambiar sus dificultades, lo importante es que hoy por hoy es un niño feliz.
En la próxima entrada os cuento como nos ha ido este último año.

Un saludo a todos y buenas noches !!!